Готова да се бори

Бостън. Така се нарича новата надежда за Ели - момичето, чиято борба за живот проследяваме през последните месеци.

Припомняне, тя страда от рядкото заболяване FAP (фамилна полипоза). Доскоро шансът за Ели беше извършването на трансплантация в клиника в Болоня, Италия. Сега обаче пред нея се открива нова възможност - т.нар. STEP процедура (серийна ентеропластика) - манипулация, която се прави много рядко в света, предимно в САЩ.

Без да влизаме в сложни медицинския обяснения, тази процедура по същество представлява операция за удължаване на червото. 20-те см. останало тънко черво на Ели не може да се удължи по естествен път, но се разширява. В случай, че се разшири достатъчно, може да бъде направено оперативно удължаване на червото за сметка на диаметъра.

STEP вместо трансплантация, посочват приятелите на Ели и допълват - това е много добра новина.

Близките на момичето вече са се свързали с медиците в Бостън. Сега предстои Ели да замине за предварителни изследвания там, за да се изясни дали STEP процедурата е възможна.

За момента Елена е консултирана по документи със създателя на метода проф. Х.Б. Ким. В случай като нейния задължително условие е пациентът да бъде прегледан в лечебното заведение, в което евентуално ще бъде подложен на манипулацията. Това беше и причината тя да пътува преди няколко месеца до италианската клинка "S. Orsola-Malpighi", където беше одобрена за трансплантация.

Манипулацията в САЩ обаче е по-добрият вариант, защото на пациента ще се спести доживотното третиране с имуносупресори, които предпазват от отхвърляне на чуждия орган след трансплантацията.

Преди време news.bg разказа за случая на малкия Георги от Харманли, който претърпя с изключително добър резултат същата рядка операция за удължаване на тънкото черво в Бостън, където сега очакват Ели. Това стана възможно с голямата помощ на 83-годишния американец Реймънд Тай. Той дари 100 000 долара на Педиатричната клиника за операцията на седемгодишния Георги, страдащ, подобно на Ели, от синдром на резецирано късо тънко черво.

Най-вероятно процедурата за момичето ще бъде в пъти по-скъпа от трансплантацията, като цената зависи от предварителните изследвания и от това какви са договорките с болницата в Бостън.

В случай, че Ели обаче се окаже неподходяща за STEPA-а, тя ще замине за Болоня, където ще чака донор. При този вариант държавата е съгласна да плати около 500 000 лв. за трансплантацията, а останалите 100 000 - 200 000 лв., които са необходими за парентерално й хранене, се събират чрез благотворителност. Ако STEP е възможен за Ели обаче, преговорите с Министерството на здравеопазването започват отначало.

Иначе, в момента се правят постъпи Ели да бъде изписана от ВМА, където буквално живее от 8 месеца, и да бъде настанена в дома си на домашно венозно хранене. За целта обаче трябва да й се плаща ентералното и парентералното хранене, възлизащо на около 12 000 лв. месечно. Повечето от тези средства са подарък от ВМА, но всеки следващ месец все по-голяма част се плащат от благотворителната сметка, разказват още приятелите на младата жена.

В тази връзка бе изпратено писмо от началника на ВМА ген. проф. Ст. Тонев до здравния министър проф. Ана-Мария Борисова. В писмото подробно е описан случая на Ели и Тонев се обръща с молба оторизираните от Борисова институции да обърнат внимание и да намерят разрешение за поемане разходите, необходими за домашното й парентерално хранене.

Докато отново чакат отговор, близките на Ели не спират с благотворителните събития в нейна помощ. Това, което може да посетите съвсем скоро, е тази неделя - 26 септември, от 20:00 часа в "The Black Lodge", организирано съвместно с Българския фенклуб на Metallica, Harvester of Sofia.