Националният консултативен съвет за редки болести към министъра на здравеопазването проведе днес първото си редовно заседание, съобщиха от Министерството на здравеопазването.

Националният съвет ще реализира дейностите по Националната програма по редки болести 2009 - 2013 г.

Програмата е за  22 103 098 млн. лв осигуряване на комплексна национална политика по отношение на редките болести - генетични, вродени малформации и наследствени заболявания.

Освен подобряване на навременната диагностика и профилактика, улеснен достъп и последващи медицински грижи, програмата обхваща и дейности,  целящи повишаване качеството на живот и социалната интеграция на пациентите и техните семейства, както и повишаване знанията на обществото по тези въпроси.

Основен приоритет в програмата е оказване подкрепа и сътрудничество с неправителствени организации и асоциации на пациентите с редки болести и тясна колаборация с другите страни - членки на Европейския съюз, с експертната група по редки болести към Департамент за обществено здраве и защита на потребителите към Европейската комисия.

В състава на Консултативния съвет влизат водещи наши специалисти по генетика, педиатрия, както и представители на пациентските организации, Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Държавна агенция за закрила на детето.

Програмата е една от първите за страните в Европейския съюз с такъв широк обхват на действие, поради което България ще бъде гледана с огромен интерес и очаквания за положителен опит.