Със запалени свещички членове на Асоциацията на хората с редки заболявания и граждани, съпричастни със страданието на засегнатите, протестираха пред здравното министерство. Те пуснаха във въздуха балони, които прелетяха покрай прозорците на чиновниците от министерството с надежда проблемът им да бъде решен.

В България има регистрирани хора с 15 редки болести и за сега само за 3 от тях има надежда за лечение, поето от държавата, съобщи председателят на асоциацията Владимир Томов. Хората страдащи от останалите 12 редки болести, включително мукополизахаридоза, са оставени без лечение, подчерта той. В много от случаите става въпрос за елементарна помощ на семействата, която не им се оказва.

От 11 случая имаме 6 починали, изтъкна той и добави, че в момента са останали 5 деца, от които едно за щастие е успяло да получи лечение в закъсалата Гърция. Ако останалите четири деца не бъдат лекувани, те са обречени, подчерта Томов.

Председателят на Асоциацията на хората с редки заболявания изтъкна, че лечението на мукополизахаридоза е достъпно не само в страните от ЕС, но и в Турция, Македония и други държави. По думите му това, което се случва у нас вече 5-та година, от както е регистрирано лекарството, е направо убийство.

Повод за протеста е смъртта на две деца, страдащи от мукополизахаридоза, починали преди дни, по време на новогодишните празници. Беше отслужена заупокойна литургия в Катедралния храм „Света Неделя", която се намира срещу здравното министерство.

„Бог да им прости, макар че тези деца нямат грехове, а по-скоро ние възрастните имаме нужда от покаяние, за да бъдем по-добри, по-човечни", каза свещеникът. На литургията присъства и бившият заместник-министър на здравеопазването Стойчо Кацаров от кабинета на СДС, който сега е член на Управителния съвет на Център за защита правата в здравеопазването.

Той посочи пред News.bg, че държавата дължи лечение на тези деца и уточни, че става въпрос за деца с рядко заболяване, за което преди няколко години не е имало лекарство, но сега има. Процедурата за включване на лекарството в списъка за плащане от държaвния бюджет беше започната преди 2007 година и е неизвестно досега защо е прекратена, каза Kацаров.

„Става въпрос за по-малко от 10 деца. Без лечение краят е фатален", подчерта Кацаров. Той съобщи, че лекарството действително е скъпо и изтъкна: „Скъпо е лекарството, но не е по-скъпо от 30 метра автомагистрала. Годишното лечение на тези деца не е по-скъпо".
За решаването на проблема в другите страни от ЕС Кацаров посочи, че там лечението се заплаща от съответните фондове и самата държава.

"Говорим за лекарства, които за дете на година излизат над поливин милион лева и трябва да е доказано, че наистина това лекарство помага, защото тези пари се плащат от всички останали", заяви по-късно здравният министър Константинов.

По думите му, ако това стане няма да има никакви пречки от страна на здравното министерство и лекарството ще бъде включено.

Стефан Константинов поясни, че има промени в Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина, според които Здравната каса има мажоритарна квота, с която да се реши дали да се издава това лекарство.

„Ако преценят, че е ОК аз нямам нищо против, ще бъде включено в наредбата", каза Константинов.

Той съобщи, че е разговарял с майката на две такива дечица и подчерта, че всичко зависи от Здравната каса. По думите му всичко, което може да бъде мотивирано и има средства, може да бъде финансирано.