Болните от Булозна епидермолиза са подложени на дискриминация, а здравните власти у нас не предприемат нищо, за да облекчат живота им.
Около това мнение се обединиха представители на сдружение „ДЕБРА България", Българският хелзинкски комитет и Център за защита правата в здравеопазването, които дадоха пресконференция на тема „Продължаващото престъпление на държавата към хората с булозна епидермолиза".

Десислава Абаджиева, която също страда от това заболяване, обясни, че още от 1994 година, когато е създадено сдружение „ДЕБРА", е търсен контакт със здравните институции. До момента обаче резултат няма.

Болните от ЕБ са едва около стотина души в България. Много от тях са деца, изтъкна Абаджиева. Булозната епиредмолиза е хронично заболяване за цял живот, което засяга целия организъм, а окончателно лечение все още няма.

Всекидневните дейности на болните от ЕБ като ходене, хранене, обличане, игра при децата, са изключително затруднени. Много често те водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Кожата на страдащите от заболяването е толкова фина и крехка, че рискува да бъде наранена от съвсем елементарни неща, изтъкнаха участниците на пресконференцията.

Заради раните, които много често се образуват по тялото на болните, има висок риск от развиване на хронични животозастрашаващи състояния - инфекции, сепсис, сраствания на пръстите, инвалидизация. Понякога липсата на кожа по телата на болните надхвърля 50% разказаха организаторите на пресконференцията.
Именно състоянието на кожата е и причина болните от това заболяване да бъдат определяни като „пеперудени деца".

Болката на страдащите от БЕ може да бъде намалена, ако пациентите се превързват със специални, незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Месечната сума за лечение на болни от това заболяване надхвърля 2000 лева. Това обаче е само минималният разход за грижите за болните.

Друг проблем, с който се сблъскват болните от тежкото заболяване е, че у нас липсват генетични изследвания, с които да установят риск от булозна епидермолиза.

Десислава Абаджиева изтъкна, че много често разходите са много по-големи. Тя разказа например, че един лист от специалните превръзки с размери 15х20 см струва 33 лева, а понякога при едно превързване се ползват 4-5 листа. В този смисъл едно превързване на тежкоболен от ЕБ може да достигне 300 лева, посочи тя.
Абаджиева сравни използването на обикновени превръзки за болните от ЕБ с „дране на живо".

Организаторите на пресконференцията настояват за включването на ЕБ към наредба 38 на Здравното министерство, която регламентира заплащането от НЗОК на лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели.

Според Стойчо Кацаров, председател на Център защита правата на здравеопазването, това може да стане изключително лесно с решение на министъра на здравеопазването.

Той беше категоричен, че не е вярна информацията, предоставена на болните от ЕБ от здравните власти, а именно, че въпросната наредба може да бъде променяна само веднъж годишно.
Нормативният акт може да бъде изменен с много малки усилия на здравните институции и болестта да бъде включена на отделен ред с Приложението към наредба 38 от ноември 2004 година.

Невключването на ЕБ в нея представлява дискриминация спрямо болните от булозна епидермолиза, категоричен беше Кацаров. На същото мнение е и националният омбудсман Константин Пенчев, които е изразил позицията си в специално становище.

Предложението за изменение на наредбата е изпратено до здравния министър Десислава Атансова. Има закон от 30 дневен срок, в който трябва да му бъде отговорено. Ако това не се случи, от ЦЗПЗ се заканиха да алармират Комисията за защита от дискриминацията и съдебните власти. „,Aко МЗ продължава да шикалкави, ще се обърнем към комисията за защита от дискриминация и ще поискаме от нея решение, както и към независимия съд, който да бъде арбитър на спора с министерството", допълни Стойчо Кацаров.

Участие в пресконференцията взе и Васил Николов, болен от БЕ, който разказа, че заради тежкото си състояние му се е наложило да търси помощ в чужбина. Отношението на здравните власти у нас към него самия и другите болни от БЕ той определи като повече от обидно.

Николов изтъкна, че в Европа, САЩ, Канада, Австралия, здравните власти подпомагат лечението на болните от ЕБ. „Няма друга такава страна,в която отношението към нас да е такова", заяви той.

Марина Антониева, майка на 2-годишно дете, страдащо от ЕБ, разказа пред news.bg, че до момента й се налага да се справя сама и с помощта на близките си.
Тя допълни, че заради заболяването на детето й се е наложило да спре работа, тъй като то изисква целодневни грижи.
Семейството на малката Яна е силно разколебано дали тя ще може да тръгне и на детска градина заради тежкото й заболяване. Всеки ден е непрекъсната борба, категорични бяха близките на детето.