2 млн. лв. ще бъдат заплатени от Националната здравноосигурителна каса за лекарствата за децата, болни от рядката болест мукополизахаридоза.

Проблемът беше повдигнат и получи сериозен отглас в общественото пространство, след като по време на коледните празници починаха две деца от рядката болест, тъй като семействата им не са имали възможност да осигурят скъпото лечение, което до момента не се поемаше от държавата.

Проектът за промяната на Наредба 38 (изменение и допълнение на тази от 2004 г.) вече е публикуван на сайта на Министерството на здравеопазването.

Министър- преседателят Бойко Борисов заедно с министъра на здравеопазването д-р Стефан Константинов проведоха среща с родители на болни от мукополизахаридоза деца. След срещата Борисов заяви: „Предстои в кратък срок да бъде свикана Комисията по цени и реимбурсация, за да се действа бързо.”

„Надявам се възможно най-скоро да бъдат преведени парите за болните деца, които са чакали години наред, а нашето правителство сега в момент на финансова криза, ще изпълни това, защото аз съм поел ангажимент”, категоричен е премиерът.

Очаква се Наредбата да бъде обнародвана в „Държавен вестник“ до края на следващия месец. След това медикаментите ще да бъдат включени в позитивната листа от Комисията по цени и реимбурсация.

В момента в страната има диагностицирани 4 деца с мукополизахаридоза. Три от тях са с тип 2, а едно е с тип 6. Има и пето дете, но семейството му е уредило лечението в Гърция.

Припомняме, че при тази болест един от ензимите в човешкия организъм не се синтезира. Това води до изоставане в развитието на детето и различни увреждания.

Лекарствата, с които се лекуват редките болести се наричат „сираци”. Те са изключително скъпи, тъй като се ползват от много малък брой пациенти. По тази причина терапията за мукополизахаридоза за едно дете на година ще струва около половин милион лева.