България е единствената страна в ЕС с действаща програма в областта на редките болести, но въпреки това десетки пациенти все още са без лекарства, поради което не могат да провеждат адекватно лечение.

В бюджета за тази година има предвидени допълнителни средства за тази цел в размер на 23 млн. лева, но те все още са неусвоени, а всяка изчакване на практика представлява отказ от лечение.

Тези основни акценти се откроиха в дискусията по време на разширеното заседание на Експертната работна група „Социална политика и здравеопазване" към Комисията за защита от дискриминацията, съобщи zdrave.net.

Посочено бе, че има известен напредък по отношение създаването на Регистър на болните с редки болести в рамките на програмата, която обхваща периода 2009-2013 година, както и в работата на Консултативния съвет по редки болести.

Като цяло обаче той е опорочен от тромавите процедури по стартирането и провеждането на търговете за доставка на лекарства по Закона за обществените поръчки, подчертаха участниците и предложиха да бъдат направени законови изменения, които да облекчат този процес в интерес на пациентите.

Със сходни проблеми се сблъскват и онкологично болните, чийто брой непрекъснато се увеличава, като същевременно е налице ясна тенденция към „подмладяване" на заболяването.
Трябва да се ускори работата по създаването на Национална антиракова програма и интегрирана информационна система, която да обхване напълно всички болни в страната.

В съответствие със своите правомощия за превенция, защита и контрол Комисията за защита от дискриминация ще отправи препоръки за законодателни промени до институциите, които да доведат до подобряване на ситуацията и навременно лечение на болните с редки болести и рак, увериха експертите от работната група.