На днешния 1 май Елена Димитрова, момичето, за което ви разказахме, че чака животоспасяваща операция в чужбина, отдавна трябваше да е заминала за Италия.
Това обаче не само, че все още не е случило, но и липсва яснота кога и дали Ели ще може изобщо да пътува за клиниката в Болоня.
Припомняме ви, че младата жена страда от рядкото заболяване фамилна аденоматозна полипоза (FAP). За да бъде спасена и да живее, тя се нуждае от спешна трансплантация на тънко черво в чужбина.
След собствено проучване и търсене на подходящи клиники, близките на Ели намират заведението, което може да я приеме - "S. Orsola-Malpighi" в Болоня.
От съществено значение е пътуването да се осъществи в най-кратки срокове, защото преди да бъде извършена трансплантацията, Ели трябва да премине първоначални изследвания на място и едва след това да се чака донор. За съжаление за пореден път става ясно, че кратките срокове в България са доста разтегливо понятие.
Редакционно:
Някои могат да кажат, че от един частен случай не могат да се правят обобщения за системата като цяло. Не сме съгласни. Такива случаи - като на Ели, разбира се с други диагнози, други проблеми и ситуации, има много у нас. И общият им знаменател е - мудна, нехуманна и безхаберна система, от която обаче зависят човешки животи и съдби на цели семейства.
Преди две седмици oт новосъздадения Фонд трансплантация ни увериха, че последната инстанция, която трябва да даде одобрението си Ели да пътува за Италия - т.нар. Обществен съвет, ще заседава в най-кратки срокове, след което момичето ще замине за чужбина.
За news.bg близки на Елена потвърдиха, че такова заседание наистина се е провело в края на миналата седмица. Въпреки това очакваната дата за пътуване все още е мираж.
Оказва се, че преди момичето да може да замине за Болоня, тежката дума или по-скоро реакция, трябва да се изчака и от Изпълнителната агенция по трансплантации (ИАТ).
В институцията отдавна знаят за случая на младата жена и въпреки това, като че ли правят всичко възможно, за да докажат, че бюрокращината е запазена мярка за България.
След заседанието на Обществения съвет от ИАТ е трябвало да пратят всички необходими документи в завършен и преведен вид в клиниката в Боляня през посолството на Италия. В сряда (28 април) от агенцията са уверили близките на Ели, че това е направено.
По информация от италианското посолство обаче документите пристигат едва в късния следобед на петък (30 май), без да са преведени, и то едва след остра реакция от страна на една от няколкото пациентски организации, ангажирали се със случая на Елена - "Асоциация на Пациентите с Бъбречни Заболявания и приятели".
По думите на приятел на Ели, към момента документите тепърва се превеждат.
News. bg научи и че на 4 май АПБЗ организира протест пред Министерски съвет в знак на несъгласие с воденето на здравната политика спрямо българския пациент и неговото лечение.
Отново по наша непотвърдена информация има вероятност скоро изпълнителният директор на агенцията - Теодора Джалева, да се раздели с ръководния си пост поради несправяне с поверените й отговорни функции.
Иначе приятелите на Ели не спират да са безкрайно активни в организирането на мероприятия, с които да помогнат за събирането на необходимата сума за престоя й в клиниката след операцията. Ако замине.
Днес университетският аварийно-спасителен отряд (УАСО) организира поредица игри, екскурзии и демонстрации с благотворителна цел в с. Лозен (в 11 ч.) и в астрономическата обсерватория в Борисовата градина, където от 18:00 до 21:00 ще има прожекции за любителите на звездното небе.
На 4 май пък в изложбената зала на Нелбо (ж.к. Изгрев, ул. Тинтява №15 до Интерпред) ще се открие благотворителна изложба - живопис и графика на млади български художници. В подкрепа на Ели студенти от Националната художествена академия, ФНПП при Софийския университет и други творци дариха свои картини.
Близките на Елена не спират да се надяват, че съвсем скоро тя наистина ще замине за Италия, където отдавна я очакват. И се надяват още да няма повече изисквания за поредното писмо с поредния подпис от поредната институция.
Между другото от официалния сайт на Агенцията за трансплантации ни уверяват, че "обществото трябва да бъде сигурно, че Агенцията по трансплантации ще създаде всички условия за отлична организация."
IMO
на 03.05.2010 в 01:58:32 #6Бай-Ганьовската пародия на държава няма как скоро да се оправи. Некадърници навсякъде, таковата си трака.
по-добри сме от Барселона
на 02.05.2010 в 03:29:21 #5ПРОТЕСТ СЪСТОЯНИЕТО НА ПОДДЪРЖАЩО ДИАЛИЗНОТО ЛЕЧЕНИЕ НА ОКОЛО 3000 БЪЛГАРСКИ ПАЦИЕНТА ПРЕЗ ПОСЛЕДНИТЕ НЯКОЛКО ГОДИНИ Е МЕКО КАЗАНО ГЕНОЦИДНО! ТЕЗИ ПАЦИЕНТИ СА ИЗОСТАВЕНИ ОТ ЗДРАВНАТА НИ СИСТЕМА БЕЗ НУЖНОТО КАЧЕСТВО ПОРАДИ НЕДОФИНАНСИРАНЕТО НА ЦЯЛАТА ДИАЛИЗНА ПРОЦЕДУРА. БЪЛГАРСКИТЕ ПАЦИЕНТИ С ТРАНСПЛАНТИРАНИ ОРГАНИ СА ЕДИНСТВЕНИТЕ В ЕВРОПА, НА КОИТО СЕ ПОДМЕНЯТ ИМУНОСУПРЕСОРИТЕ САМО И ЕДИНСТВЕНО ПО ФИНАНСОВИ ПРИЧИНИ, А НЕ ПО МЕДИЦИНСКИ, КАКВАТО Е ЕВРОПЕЙСКАТА МЕДИЦИНСКА ПРАКТИКА. ПО ТОЗИ НАЧИН ТЕЗИ ПАЦИЕНТИ И ТЯХНИТЕ НАБЛЮДАВАЩИ ГИ ЛЕКАРИ СА ОСТАВЕНИ БЕЗ ПРАВО НА ИЗБОР ПРИ ИЗБОРА ИМ НА ПОДХОДЯЩИТЕ МЕДИКАМЕНТИ И КОНСУМАТИВИ ЗА АДЕКВАТНОТО И КАЧЕСТВЕНОТО ЛЕЧЕНИЕ НА ПАЦИЕНТИТЕ С БЪБРЕЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ И НА ТЕЗИ С ТРАНСПЛАНТИРАНИ ОРГАНИ. ЗА ТОВА НА 04 МАЙ 2010 г. ОТ 12 ЧАСА АПБЗ ОРГАНИЗИРА ПРЕД МИНИСТЕРСКИ СЪВЕТ СЪБИРАНЕ НА ПАЦИЕНТИ, РОДНИНИ И ПРИЯТЕЛИ, ЗА ДА ПИЕМ ВОДА И КАФЕ В ЗНАК НА НЕСЪГЛАСИЕ С ВОДЕНЕТО НА ЗДРАВНАТА ПОЛИТИКА СПРЯМО БЪЛГАРСКИЯ ПАЦИЕНТ И НЕГОВОТО ЛЕЧЕНИЕ! ПРОДЪЛЖАВАНЕТО НА ПОДОБНА ПОЛИТИКА Е САМО НЕПРИЕМЛИВА, НО Е И НАРУШАВАНЕ НА КОНСТИТУЦИОНИТЕ НИ ПРАВА ЗА КАЧЕСТВЕНОТО НИ ЛЕЧЕНИЕ! АПБЗ ЩЕ БЪДЕ ПОДКРЕПЕНА И ОТ ПАРТНЬОРСКИ ПАЦИЕНТСКИ ОРГАНИЗАЦИИ ОТ ЦЯЛАТА СТРАНА, КАТО ПРИЗОВАВАМЕ ВСИЧКИ, КОИТО НЕ СА СЪГЛАСНИ С ЕЖЕДНЕВНОТО НАРУШАВАНЕТО НА НАШИТЕ ПРАВА В СФЕРАТА НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО ДА НИ ПОДКРЕПЯТ НА 04 МАЙ ПРЕД МИНИСТЕРСКИ СЪВЕТ. НЕКА ПОКАЖЕМ, ЧЕ БЪЛГАРСКИЯ ПАЦИЕНТ НЕ ЖЕЛАЕ ПОВЕЧЕ ДА СЕ ЕКСПЕРИМЕНТИРА С НЕГО!
по-добри сме от Барселона
на 02.05.2010 в 02:32:57 #4Kardam Chapaev | 01.05.2010 19:31 Не може ли болното момиче да се излекува в България Вече е доказано че за трансплантации може да се ползват органи от кучета,прасета или коне А ние имаме добри хирурзи ============================
С този ник и аватар си жив примел за тома как простотията българска е неизтребима,няма граници и почивен ден! Я най-добре да идеш внякоя бъргарска болница,където някой "виден" български хирург да ти трансплантира мозък от кон,прасе или там квото си харесаш,че имаш спешна нужда,що не пробваи,а? Аз ще те спонсорирам

ninora
на 01.05.2010 в 18:11:01 #3И ако парите са събрани, какъв е проблема щом има шанс за момичето?
Hullu_Ukko
на 01.05.2010 в 14:28:48 #2обаче драгливата мастия от дряново я изпратиха в Германия нали
да еба и смотаната бълхарска държава 
Lubopiten
на 01.05.2010 в 13:46:50 #1Недай боже да си болен в България, по-голям кошмар от това няма. Не стига, че лекарите са некомпетентни (иначе няма да се ходи за лечение в израелски клиники) ами и са измислили какви ли не бюрократщини където разни назначени с връзки нехаещи чиновници ще решават въпроси за живот и смърт. Ама нали те самите са здрави, какво им пука! Иначе Б-я е пълноправен член на ЕС, ура, народе!