Хора с редки болести отново настояха държавата да им отпусне пари за лечение. В София те раздадоха 6 хиляди балона, колкото са откритите редки болести.

11-годишният Николай е болен от мукополизахаридоза - eнзимен дефицит, който уврежда нервната система, почти всички органи и ставите. Шест деца в България страдат в момента от тази болест, съобщи БНР.

За лечението на всяко дете са необходими около 1 милион лева на година. Но от четири години родителите получават само обещания, че ще се осигурят средства, разказва Петя Рударска, майката на Николай.

Недостатъчно средства се отпуска и за лечението на друга болест - таласемия. Животът се поддържа чрез преливане на кръв на всеки две до пет седмици.

Министерството на здравеопазването отпуска средства само за част от редките болести.

"През тази година тези редки заболявания, които бяха предвидени да бъдат обезпечени с лечение за миналата година в по-голямата си част са осигурени, направени са съответните процедурни действия от страна на министерството за осигуряване на тези лечения", обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на редките болести допълни.

Хората, болни от редки болести, у нас са около 4 хиляди.