От Националния алианс на хората с редки болести в България обявиха, че по данни на ЕС, над половин милион души у нас - предимно деца, страдат от рядко заболяване, информира БиТиВи.

Болните в повечето случаи са лишени от регулярен достъп до животоспасяващи лекарства, алармираха от организациите.

По данни на европейската организация, около 6 на сто от населението на земята е засегнато от редки заболявания. Броят на регистрираните редки болести в света е повече от 6 000.

Те често са хронични, прогресиращи, дегенериращи. Без лечение болните са обречени и остават инвалиди за цял живот.

От Алианса представиха данни от проучвания, публикувани в книгата "Гласът на 12 000 пациенти".Проучванията са обхванали 12 000 пациенти от 24 европейски страни, засегнати от 18 вида редки болести.

Според данните 25 на сто от пациентите са чакали от 5 до 30 години да бъде диагностицирано заболяването им.

Състоянието на 40% от пациентите се е влошило, поради неадекватно лечение, неправилна хирургическа или психологическа намеса.

33 на сто от пациентите са с незадоволителни диагнози, при 25% генетичният произход на болестта не е бил изследван.

При 50% от случаите на редки заболявания е установено, че те са с генетичен произход.

С намалена трудоспособност са 29% от пациентите и в повечето случаи се налага да напуснат работа.

През 2008г. Министерство на здравеопазването приема Национална програма за редките болести.