Вчера родителите на деца с увреждания организираха жива верига около Народното събрание и това е четвъртата проява, която има за цел да предизвика държавен ангажимент или поне реакция в полза на страдащите и семействата им.

Въпреки студа, встрани от предпразничната суматоха, дойдоха от различни краища на страната, обединени за пореден път около исканията си. А те са едни и същи от много време насам и са системно пренебрегвани, от всички, които биха могли да помогнат.

Още миналата година тези родители формулираха конкретни предложения: електронен регистър за хората с увреждания; Закон за личната помощ; финансиране от държавния бюджет в размер не по-малък от две минимални работни заплати; диференциран подход при определяне на размера на личната помощ - според индивидуалните потребности на детето или лицето, което се нуждае от асистиране.

Единственият случай, в който успяха да смутят чиновническата дрямка, беше шествието им през април тази година. И то щеше да мине незабелязано, ако охранител в социалното министерство не беше произнесъл репликата "кухи лейки" и това внезапно превърна протеста в новина номер 1, дори принуди служителите във въпросното министерство да поработят и да се срещнат с представители на протестиращите, известни още като "контингент".

Тогавашният социален министър Ивайло Калфин трябваше да признае, че отделяният от държавата ресурс е недостатъчен дори за покриване на жизнения минимум. Тогава се очерта и още един проблем - плащанията към родителите на деца с увреждания са с различни източници - едни се осигуряват от държавата пенсионно и здравно, защото децата им са с над 90% увреждания. Други се нуждаят от асистирана грижа, средствата за която се осигуряват от програми, за които се кандидатства всяка година и одобрението в никакъв случай не е гарантирано, колкото и мизерни да са сумите.

Недоволството на протестиращите е предизвикано и от факта, че според стъпките, направени от социалното министерство, за да бъдат увеличени помощите за едни деца - ще бъдат взети от други, а съвсем несправедливо са ощетени хората с увреждания навършили 18 години, за които отдавна никой не говори.

Родителите негодуват срещу финансирането по програми, които ги поставят в несигурност, защото не е ясно, докога ще продължат, понякога интервалът до отварянето на следващата програма е дълъг и това е време, в което хората са оставени без средства. Освен това те настояват сами да управляват сумите, които им се изплащат, защото в момента са принудени да правят абсурдни отчети пред социалните за изразходването на получените пари.

Честно казано на майките точно преди Коледа не им беше до протести - организират се трудно, трябва да подсигурят грижа за детето, което оставят вкъщи. Ежедневието им ги затрупва с проблеми - от рутинното търсене на лекарства и средства за рехабилитация до поредната среща със социалните, за да попълнят някоя нова декларация, която се оказва много важна. Да дочакат внушителните - 120-200 лева (някъде повече), които са "заработили" като асистенти на децата си. Да се опитат да оборят абсурда да им се заплаща за 2 или 4 часа "асистиране", при положение че ангажиментът им в повечето случаи е 24-часов. Да търсят възможност за финансиране на лечение, понеже Фондът за лечение на деца не работи ефективно. Да вземат трудни решения, когато стане дума за поредната операция на детето, а срещу тях има положил хипократовата клетва, на когото не му пука. Като "добрият" лекар, който нашумя напоследък, понеже плащал едва ли не на пациентите си, за да ги лекува. Пострадали родители твърдят, че след намесата му много деца са изгубили и минимален шанс за подобрение, но пък той е получил финансирането, предвидено по клинична пътека или от Фонда и е благороден, защото е дал пари за път на майка, която е подписала декларация за това. Но това е една друга история.

За голяма част от тези родители битката е не само със социалните служби и непочтените специалисти. Те трябва да преодоляват непрекъснато предубеждението към децата им в ясли, градини и училища. Защото интегрирането съвсем не е описаният в документите процес на сътрудничество - често трябва да настояват децата им да се обучават наравно с другите, да изискват ресурсен учител или психолог, въпреки че им се полагат по "стандарт", да се борят дори с негативната нагласа на другите родители, които не желаят децата им да учат с "увредено"дете, защото гледката не е приятна и се потискат.

Това е нищожно малка част от трудностите, които непрекъснато преодоляват тези родители. Но за пореден път не подбраха добре момента. Тези, около които затегнаха веригата в парламента, сега са загрижени само за собственото си политическо оцеляване. А единственият, който излезе да ги чуе - патриотът Байрактаров, просто беше избрал неподходящо време за малко личен пиар.