Ще танцува ли отново Ели?

Месеци наред 28-годишната Елена Димитрова не може да замине за животоспасяваща операция в Италия.

Преди известно време news.bg ви разказа за изложбата, която приятели на Ели организираха с цел не само събиране на средства за постоперативното лечение на момичето, но и за да покажат през какъв ужас трябва да се премине, за да опиташ да спасиш живота си. Поне в България. Доказателство за това е и фактът, че преди часове разбрахме, че от кутията за дарения за Ели в Химическия факултет на Ели се крадат пари...

В капана на болестта:

Елена страда от рядкото заболяване фамилна аденоматозна полипоза (FAP). Преди пет години е отстранено дебелото й черво. На 23 януари 2010 година, при нова операция, получава запушване на артериите на тънкото черво. Последвалият "инфаркт" на червото налага неговото почти пълно отстраняване. Остатъкът от тънкото черво не може адекватното да всмуква всички нормални съставки на храната.

Това налага Елена да получава всички хранителни вещества и дори вода по венозен път, без да излиза от Военно-медицинска академия, където е настанена в момента.

Лекарите са единодушни, че този начин на хранене в момента е единственият възможен, но е напълно неестествен и уврежда всички органи на нейното тяло. За да бъде спасена и да живее, Ели се нуждае от спешна трансплантация на тънко черво в чужбина.

Случаят на Елена е уникален, защото подобна операция не се е извършвала никога у нас. Уникален е и защото представя трудния път, по който близките на момичето преминават, за да се опитат да я спасят.

Ели преди да се разболее

Проблемите, с които се сблъскват близките на Ели, започват в самото начало. Става ясно, че те трябва сами да потърсят и да се свържат с болниците извън България, които биха могли й да помогнат. Това означава, че хора, без медицинско образование, без опит и познания в тази сфера, са принудени да търсят и да пишат на различни лечебни заведения за случая на Ели на чужди езици. При евентуален положителен отговор тя би могла и да замине.

От тук започва и ходенето по мъките за близките на момичето, което у нас е равнозначно на ходене по институциите.

Приятелите на Ели успяват сами да открият голям брой болници в чужбина, да се свържат с тях и да им обяснят за тежкото й състояние. Все пак усилията им не са били напразни - оферти изпращат няколко клиники, сред които Hopital Universitaire Paul Brousse в Париж, Thomas E. Starzl Transplantation Institute в Питсбърг, САЩ, Jackson Memorial Hospital в Маями, САЩ.

В крайна сметка се решава Елена да се лекува в клиника Chirurgia dei Trapianti di Fegato е Multiorgano, в Болоня, Италия.

„Ние се свързахме с тях, но те, и това е нормално, не се наеха с оферта, без да са минали предварителни изследвания на Ели", обясни Радомир Славчов, приятел на Ели, ангажиран дейно със случая й. Допълва: „За да минем през официалния път, трябваше съдействие от ИАТ, италианския посланик и лични контакти с лекарите там".

За да пътува момичето до Италия, становище трябва да дадат най-различни институции. Радомир изброява местата, които е трябвало да се произнесат за случая: Министерство на здравеопазването, Комисията за лечение на българи в чужбина, която от своя страна има три подкомисии за трансплантация, които решават какъв е конкретният случай, дали е необходима трансплантация и каква е нейната успеваемост; Изпълнителната агенция по трансплантации; Новосъздаденият фонд за трансплантации; Общественият съвет към фонда.

Последният, както обясниха от Министерство на здравеопазването за news.bg, "дава медицинска преценка дали нужното лечение може да се осъществи в България или трябва да се извърши в чужбинa". Становище, че Елена трябва да пътува, и то спешно, са дали всички предходни инстанции.

Абсурдите:

Именно т.нар. обществен съвет е най-интересната институция, ангажирана със случая, защото на практика, към момента на искане на решение от него, ТОЙ НЕ СЪЩЕСТУВА. Просто Ели има късмета да уцели момента, в който се създава и изгражда Фондът за трансплантации, иначе с прекрасната цел да подпомага гражданите, нуждаещи се от трансплантации в България или в чужбина.

Съставът на съвета към Фонда трябва да бъде утвърден от Министерския съвет, а предложението се внася от Министерство на здравеопазването. След като той най-накрая се събере, най-вероятно ще потвърди становището на инстанциите преди него, а именно, както посочи Радомир - „ще обяви за пореден път, че трансплантацията за Ели е спешна и тя трябва да замине възможно най-бързо".

Нещо повече, проверка на news.bg разкри един доста любопитен факт, а именно - преди да бъде създаден този съвет, нормативният акт за него трябва да престои две седмици на сайта на Министерство на здравеопазването, за да се запознае обществеността с него. Две седмици, през които не може да се пристъпи към създаването на така необходимата структура. Излишно е да напомняме, че всеки ден за Елена е жизненоважен. За щастие поне този нормативен срок вече е изтекъл, обществеността се е запознала с документа и може да се пристъпи към създаването на фонда.

Майката на Ели - Емилия, посочи, че трудностите около трансплантацията на дъщеря й са започнали от 27 януари тази година, когато е подадена молбата в Министерство на здравеопазването. „Продължава тази пътека. Пътеката се оказа, че я проправя моята дъщеря", сподели тя.

Към момента на публикуването на този материал съветът още не беше създаден. Шефката на Фонд трансплантация  София Мутафчийска ни увери, с доста нелюбезен тон, че съставът му ще бъде гласуван в сряда. Кога обаче последната институция от веригата ще реши дали Елена ще пътува, остава отворен. Явно доста изнервена от настоятелните въпроси на журналистите в тази насока, Мутафчийска помоли "да я оставим, защото не можела да си свърши работата."

Също интересен факт е, че за решаването на проблема с фонда е настоял самият премиер Бойко Борисов. След представяне на казуса на Ели от журналисти от национален всекидневник, той е поел ангажимент като първа точка на заседанието на Министерския съвет в сряда съветът да бъде утвърден и веднага да вземе решение да даде парите за трансплантацията.

Попитахме здравното министерство защо е необходимо становище от този съвет (който още не е създаден), след като вече трите специализирани подкомисии към Комисия за лечение на българи в чужбина са дали категорична оценка, че Елена трябва да бъде подложена на подобна трансплантация. Отговорът, който получихме гласи:

„Защото такива са изискванията в правилника (нормативната уредба), който регламентира работата на Фонда за трансплантации".

Някъде из всички тези нормативни уредби и бюрокрация, здравният министър Божидар Нанев подаде оставка. Логично изниква въпросът дали след като той е лицето, предлагащо състава на съвета, оттеглянето му е забавило процедурата. Попитахме и това здравното министерство Отговорът им бе, че „оставката на министъра на здравеопазването не се е отразила на процедурата по одобряването на съвета от МС, тъй като тя вече беше задвижена".

Простата справка обаче показва, че докладът на министъра на здравеопазването относно съвета е публикуван на 29 март 2010г. Датата, на която той подава оставка, е ...30 март 2010г.

До днес съветът не е създаден. След разговор с премиера Борисов, това явно ще се случи. Майката на Ели е разговаряла и с вече бившия министър Нанев, и с посланика на Италия у нас. И двамата са били категорични, че ще окажат пълно съдействие за случая с дъщеря й.

„Зад всичко това стоят седмици и седмици труд...и отнема много време, защото не сме ние хората, които трябва да го вършат", посочва в тази връзка Радомир.

Трябва ли обаче за всяка една трансплантация в чужбина да се намесва премиерът? Или посланикът, или който е било, за да случат нещата просто малко по-бързо? Всички тези въпроси не спират да питат семейството и приятелите на Ели. А от клиниката в Италия чакат...

И все пак...

Иначе институциите показват, че искат да помогнат. Държавата е поела ангажимент за покриване на основните разходи около трансплантацията и 60-дневен престой в избрания трансплантационен център, едновременното подготвяне на необходимите специалисти (по предварителни сведения, специализации на един гастроентролог и един рехабилитатор) в същия този център. Но ако все пак Ели замине за клиниката в Италия, тя ще трябва да престои там над година. Средствата за това ще трябват да осигурят близките и приятелите й. А сумата не е никак малка. Според първоначалните оценки става въпрос за около 90 000 лв. Част от тях са събрани чрез различните инициативи, които приятелите на Ели на спират да организират - изложби, вечер на науката, концерт с участието на ПИФ. Все още обаче остава да бъде събрана голяма част от необходимите средства. Въпреки това, най-важното сега е Ели да замине, категорични са родните и приятелите й.

Искам да отида на море...

Видяхме се за малко с Ели Във военномедицинска академия, където тя е настанена. Видяхме всичко друго, но не и болно, отчаяно момиче. Видяхме една усмихната млада жена, която кипи от живот. Извинява се, че не може да я снимаме в леглото й в болничната стая (опитахме, но и за това трябваше да говорим с ред лица, да пишем документи и пр. и се отказахме) и не спира да благодари: „Искам да благодаря на д-р Симеонова, тя е постоянно с мен, денонощно е тук..."

Ели е по-жизнена от много свои връстници. Попитана за какво мечтае, отговаря с усмивка - „да отида на море и да танцувам". На въпрос какво ще прави, ако трансплантацията премине успешно, отговаря: „ще танцувам, ще катеря планини и  върхове, ще си преобърна живота, защото просто няма време за губене!"

Изводите:

Най-вероятно в края на тази седмица вече ще има решение от обществения съвет. Най-вероятно Ели ще пътува скоро за Италия. Най-вероятно с помощта от българската държава, която в размер на около 270 000 евро, тя ще бъде подложена на сложната операция.

Най-вероятно след това ще танцува много. Най-вероятно новосъздаденият Фонд за трансплантации ще помогне на всички чакащи пациенти. Докато обаче всичко се бави, защото се чакат подписи от несъществуващи институции и някакви нормативни актове престояват две седмици в някакъв сайт, за да чакат „обществена оценка", по-вероятно е всичко това да не се случи. Факт е, че воля от страна на институциите, от които зависят човешки съдби, има. Времето на чакащите поредния подпис обаче изтича. И трябва всички, които са ангажирани по някакъв начин с подобни проблеми, да не го забравят. Защото не само Ели иска да танцува отново.