1% от бюджета за здравеопазване в България да бъде отделен за лечение на редките заболявания.

За това настояват пациентски организации от националния алианс на хората с редки болести. В навечерието на 29 февруари, който за първи път ще бъде честван като Международен ден на редките заболявания, болните призовават и у нас да се приеме национална програма, която да се грижи за тях.

Сега в света има 6000 вида редки болести, а медицината разполага само с 43 лекарства за ефективно лечение.

В България ситуацията е дори още по-страшна, твърдят от Алианса. 6% от населението има някаква форма на рядко заболяване, но у нас се прилагат едва пет от подходящите лекарства.

Над 90% от болните са деца, тъй като без лечение те рядко доживяват над 11-12-годишна възраст. По света преживяемостта е около 40, а понякога 50-60 години.

Например за лечението на муковисцидоза - заболяване, което засяга белите дробове, са нужни по 7000 лева месечно за всяко дете, ако се ползва най-модерният инхалаторен антибиотик.

Клиничната пътека у нас обаче струва около 220 лева и не стига дори за традиционните комбинации от няколко антибиотика.
Болните с това заболяване са около 200 и поне 60 се нуждаят от модерното лекарство. Не бива диагнозата "рядко заболяване" да е присъда и оправдание за дискриминация в лечението, настояват пациентите.