Здравните власти за пореден път отложиха помощта за болните от булозна епидермолиза. Преди близо месец представителите на страдащите от ЕБ обясниха пред медиите, че буквално са изоставени от държавата и че трябва да се справят сами с диагнозата си.

Ежемесечно за нуждите на хората с това заболяване са необходими минимум 2 000 лв., за да могат да си закупят специални превръзки, с които да предпазват раните и усложненията по кожата си вследствие на болестта. Оказва се, че Националната здравна каса не поема по никакъв начин тези санитарни материали и хората са принудени да си ги купуват сами.

Болните от ЕБ настояват за включването на заболяването към наредба 38 на Здравното министерство, която регламентира заплащането от НЗОК на лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели. Според Стойчо Кацаров, председател на Център защита правата на здравеопазването, това може да стане изключително лесно с решение на министъра на здравеопазването.

News.bg разбра, че зам.-здравният министър Минчо Вичев е изпратил отговора на искането до сдружение „ДЕБРА", представляващо болните от булозна епидермолиза. В него се посочва, че включването на нови заболявания в наредба 38 на МЗ може да се извършва веднъж годишно.

Наредбата е изменена през 2012 г., поради което предложението за включване на заболяването Булозна епидермолиза може да бъде обсъдено при последващо изменение на наредбата, се казва в становището на зам.-здравния министър.

След утвърждаване на промените в Наредба № 38, касаещи условия и ред за включване на нови заболявания, ще бъдат обстойно обсъдени  предложенията за актуализиране на списъка към наредбата, включително предложението за включване на заболяването, продължава писмото, с което се сдобихме. В него от МЗ допълват лаконично, че в момента към Министерство на здравеопазването е сформирана работна група, която е в процес на разработване на условия и ред за включване на нови заболявания в наредбата.

Потърсихме за коментар председателя на Центъра за защита правата в здравеопазването д-р Стойчо Кацаров, който съобщи, че от там ще се обърнат към Комисията за защита от дискриминация.

„Това отношение е абсолютно дискриминационно, отиваме към КЗД", категоричен бе той. Кацаров подчерта, че Наредба 38 може да бъде променяна много по-често от веднъж годишно и никой няма да бъде наказан, ако това се случи. По думите му тя може да бъде изменяна изключително лесно, с решение на здравния министър, но очевидно няма воля за това.

„Утре може да решат да изменят наредбата веднъж на 10 години и ще оставят хората да умират ли?", попита той. По думите му действията на здравните власти са оправдание и отлагане на помощта за болните от булозна епидермолиза.