Европейската комисия е инициирала обществено допитване сред страните членки на ЕС, чиято цел е да обобщи необходимите мерки за подобряване на грижите за пациентите с редки заболявания.

Това съобщи по време на пресконференция доц. д-р Румен Стефанов от националния информационен център за хора с редки болести, цитиран от zdravenet.

Той поясни, че документът е резултат от множеството запитвания до еврокомисаря Маркус Киприану от страна на пациентски организации от различни страни в Европа.

Доц. Стефанов добави, че в последната здравна стратегия на ЕК редките заболявания са посочени за приоритет. Съществува и програма за действие на Общността в областта на тези заболявания.

Световните проучвания сочат, че редките болести засягат близо 6 % от населението на Европейския съюз, като при повечето от тях пациентите са деца.

Заболяванията са хронични и лечението става чрез медикаменти, които са ензимозаместващи.
Проблем обаче е, че в част от страните-членки има хора, които реално са лишени от достъп до тези животоспясяващи лекарства.

В България например има едва 3 или 4 медикамента, които са включени в Наредба 34 на МЗ за скъпоструващите лекарства.

Същевременно Европейската агенция по лекарствата е издала разпоредба, според която за следващите 10 години около 40 препарата за лечение на редки заболявания могат да се разпространяват свободно на територията на съюза.

Въпреки, че съществуват медикаменти за лечение на синдрома на Прадер-Вили, муковисцидоза и акромегалия обаче, пациентите в България нямат достъп до тях, алармира председателят на Националния Алианс на хората с редки болести Владимир Томов.

Той обаче изрази надежда, че този проблем ще се разреши, ако бъде приета Национална програма за редките заболявания.
Проект за съставянето й е внесен в МЗ още миналата година.

Молби за разрешаването на въпроса са били изпратени и до Здравната комисия в Парламента.

Като допълнителен проблем доц. Стефанов посочи липсата на специалисти, който да диагностицират и третират пациентите.