Асоциация на родители на деца с редки генетични заболявания настоява Министерството на здравеопазването да започне да лекува децата им, предаде БНР.

Заболяване от групата на редките, за което се знае малко от хората, е и синдромът на Prader-Willi.

Д-р Радка Тинчева, началник на от деление по клинична генетика към УСБАЛДБ в София коментира, че в момента там има 25 деца, страдащи от синдрома.

В момента те се лекуват със стриктна диета и лечебна физкултура.

Същевременно световна практика е към тази терапия да се прилага и третиране с растежен хормон. България разполага с него, но за момента няма спецификация на МЗ, за лечение на Prader-Willi с хормона.

По думите на д-р Тинчева родителите на децата, страдащи от Prader-Willi, дори и да имат финансова възможност не могат да купят необходимия за лечението хормон на разтежа.

"Няма такава възможност. Растежен хормон не се продава в аптеките. Цената му, смятам, че пак е непосилна за едно бълграско семейство да си го позволи, защото това е лечение, което продължава през целия живот."

Представители на националния алианс за хора с редки болести изразиха надежда, че здравното министерство ще одобри терапията, защото тя е показала отлични резултати.

Редките заболявания обикновено засягат 6 на сто от населението на дадена страна и са сериозен социален проблем. Ето защо Европейската комисияподготвя документ, в който се призовават страните-членки на ЕС да ги признаят за приоритетна област на здравеопазването.

Това съобщи директорът на Информационния център за редки болести проф. Румен Стефанов, цитиран от zdrave.net.

Той добави, че в България има подготвен проект за Национална програма за борба с редките заболявания, която е внесеназа разглеждане в МЗ още миналата година. Като проблем при превенцията на този тип болести професорът посочи липсата на достатъчна информация за тях както сред населението, така и сред лекарите.