Пациентите с редки заболявания създадоха свой национален алианс, който да защитава правото им на равнопоставена и навременна медицинска помощ, преаде БНР.

Повече от половин милион българи страдат от редки заболявания. В европейски мащаб цифрата достига 30 милиона.

Всяко заболяване определяно като рядко засяга малка част от населението, но ако бъдат сумирани редките болести са над 6 хиляди и представляват сериозен проблем за общественото здравеопазване.

В България има регистрирани само 5 пациентски организации на хора с редки заболявания. Независимо какъв орган е засегнат, всички тези хора имат еднакви проблеми, обясни доцент Румен Стефанов.

На първо място проблем е недостигът на информация. Това касае не само пациентите, но и лекарите, които обслужват населението, каза доц. Стефанов и подчерта, че всичко това води до закъсняване в поставянето на диагнозата.

От друга страна той изтъкна като голям проблем липсата на лечение или в случаите, когато има лечение - това, че е прекалено скъпо и не може да бъде осигурено от семейството на пациента. Това води до търсене на помощ от Министерството на здравеопазването и Националната здравноосигурителна каса.

Има заболявания само с един открит пациент до момента в България. За 34 от редките болести има лекарства, които обаче са изключително скъпи. У нас здравното министерство поема разходите за лекарства за 8 от тези заболявания.

Целта на новоучредения алианс е да бъде свързващо звено между болните и държавните институции, за да се предприемат мерки за защита на здравните права на засегнатите.