Здравната ни система намалява шанса за нормален живот на близо 200 българи, болни от генетичното заболяване муковисцидоза (позната още като кистична фиброза).
Дни преди Европейската седмица, посветена на борбата с това тежко заболяване, медицински специалисти и браншови неправителствени организации обявиха основните пречки пред успешното третиране на болестта, което би дало шансове за нормален и ползотворен живот на близо 200 пациенти.
Муковисцидозата е мултисистемно генетично заболяване, което поразява белите дробове и синусите, стомашно-чревния тракт, панкреаса, репродуктивната система, костите и ставите на пациентите. То не е лечимо, но при ранна диагностика и генно лечение е възможно организмът да функционира успешно - за тази цел непоразената част от тялото трябва да бъде третирана с медикаменти, за да работи като здрава.
Пренаталната диагностика е възможна, обяви д-р Гергана Петрова, педиатър в столичната болница "Александровска". По думите й обаче това може да стане само ако е ясно, че в рода вече има диагностициран с това пациент и се знае какъв тип е мутацията му. От думите на Петрова стана ясно, че има 1700 вида мутации, а платеният пренатален скрининг обикновено изследва процентът от най-често срещани мутации.
Основният проблем на болните от муковисцидоза е свързан с медикаментите и клиничната пътека за лечение - такава има, но тя е от едва 980 лева, след като изчисленията за терапия сочат, че трябва да струва минимум 3 хиляди лева.
Пациенти се жалят и от това, че след навършване на пълнолетие държавно лечение за тях няма - нито една болница към момента не е сключила договор с НЗОК по въпросната клинична пътека с цел лечение на пълнолетни пациенти.
Друг здравен абсурд за засегнатите от муковисцидоза е, че клиничната пътека за деца и възрастни е една, макар порасналият организъм да има много по-сериозни потребности, които включват и по-голяма доза медикаменти - това автоматично значи повече пари, които обаче не са предвидени никъде.
У нас средната продължителност на живота на болни от муковисцидоза е идва 10-12 години, а за Европа средното й равнище е 40-50 години, стана ясно още на пресконференцията.
Медици и пациенти настояват за изграждането на специален център у нас, който да отговаря за третирането на тежкото заболяване. Такъв към момента има само на хартия, твърди потърпевшият от генната мутация Антон Алексиев. Той алармира и че част от изключително важните специализирани хранителни добавки за болните не само не се поемат от НЗОК, но изобщо не се намират на българския пазар.
В някои болници дори не смеят да ни поставят нужните антибиотици, трябва да си ги намираме сами и да наемаме медицински сестри, които да ни ги поставят вкъщи, обясни Алексиев. Това не е законно - ние не можем сами да сме си лекари, системата ни прави престъпници, обяви той.
Медици пък са сметнали, че за качествената терапия на всички болни от муковисцидоза у нас са нужни едва 12 хиляди лева общо на година. Не е въпрос на финанси, а въпрос на разбиране, убедени са медицинските специалисти.
anelyakk
на 17.11.2015 в 10:49:59 #3В нормалните европейски държави, генетичното изследване за муковисцидоза се покрива от здравната им система, но в България нещата се различават. Тук дори и лекарите не го препоръчват за жените планиращи бременност или бременни. Явно смятат, че не е необходимо а според статистиката 1 на 30 души е носител и може да го предаде на детето си. Според мен изследването за муковисцидоза трябва да стане рутинна практика във всички здравни центрове.
dessislava_91
на 16.11.2015 в 17:09:16 #2За съжаление прогнозите за тези хора са много, много лоши. Аз не намирам само един проблем тук - няма пари за лечение. Напротив, проблемите са много - хората не знаят какво е муковисцидоза, хората не знаят каква е вероятността и те да са носители, хората не знаят, че има начини за изследвания и диагностика преди забременяването. За мен на първо място като проблем е ниската здравна култура и липсата на информираност на обществото. Здравната система трябва да се промени - това е повече от ясно. Муковисцидозата е едно от доказателствата, но има още хиляди такива заболявания, за които няма пари за лечение. Все пак моят съвет към бъдещите родители е: преди да вземете "голямото" решение да определите риска.
Ani_Di
на 16.11.2015 в 16:24:34 #1Наистина, за генетични заболявания като муковисцидозата пренаталният скрининг е от съществена важност. Всъщност той е възможен и когато няма фамилна история за заболяването, но за съжаление повечето хора не познават заболяването и не се изследват.