Здравната ни система намалява шанса за нормален живот на близо 200 българи, болни от генетичното заболяване муковисцидоза (позната още като кистична фиброза).

Дни преди Европейската седмица, посветена на борбата с това тежко заболяване, медицински специалисти и браншови неправителствени организации обявиха основните пречки пред успешното третиране на болестта, което би дало шансове за нормален и ползотворен живот на близо 200 пациенти.

Муковисцидозата е мултисистемно генетично заболяване, което поразява белите дробове и синусите, стомашно-чревния тракт, панкреаса, репродуктивната система, костите и ставите на пациентите. То не е лечимо, но при ранна диагностика и генно лечение е възможно организмът да функционира успешно - за тази цел непоразената част от тялото трябва да бъде третирана с медикаменти, за да работи като здрава.

Пренаталната диагностика е възможна, обяви д-р Гергана Петрова, педиатър в столичната болница "Александровска". По думите й обаче това може да стане само ако е ясно, че в рода вече има диагностициран с това пациент и се знае какъв тип е мутацията му. От думите на Петрова стана ясно, че има 1700 вида мутации, а платеният пренатален скрининг обикновено изследва процентът от най-често срещани мутации.

Основният проблем на болните от муковисцидоза е свързан с медикаментите и клиничната пътека за лечение - такава има, но тя е от едва 980 лева, след като изчисленията за терапия сочат, че трябва да струва минимум 3 хиляди лева.

Пациенти се жалят и от това, че след навършване на пълнолетие държавно лечение за тях няма - нито една болница към момента не е сключила договор с НЗОК по въпросната клинична пътека с цел лечение на пълнолетни пациенти.

Друг здравен абсурд за засегнатите от муковисцидоза е, че клиничната пътека за деца и възрастни е една, макар порасналият организъм да има много по-сериозни потребности, които включват и по-голяма доза медикаменти - това автоматично значи повече пари, които обаче не са предвидени никъде.

У нас средната продължителност на живота на болни от муковисцидоза е идва 10-12 години, а за Европа средното й равнище е 40-50 години, стана ясно още на пресконференцията.

Медици и пациенти настояват за изграждането на специален център у нас, който да отговаря за третирането на тежкото заболяване. Такъв към момента има само на хартия, твърди потърпевшият от генната мутация Антон Алексиев. Той алармира и че част от изключително важните специализирани хранителни добавки за болните не само не се поемат от НЗОК, но изобщо не се намират на българския пазар.

В някои болници дори не смеят да ни поставят нужните антибиотици, трябва да си ги намираме сами и да наемаме медицински сестри, които да ни ги поставят вкъщи, обясни Алексиев. Това не е законно - ние не можем сами да сме си лекари, системата ни прави престъпници, обяви той.

Медици пък са сметнали, че за качествената терапия на всички болни от муковисцидоза у нас са нужни едва 12 хиляди лева общо на година. Не е въпрос на финанси, а въпрос на разбиране, убедени са медицинските специалисти.