Клинична пътека да осигурява специална храна за хората с редки заболявания, които не могат да усвояват общата храна. Това поискаха от инициативата "Системата ни убива всички" ден преди Световния ден на редките болести.

Три са исканията на инициативата, които засягат хората с подобни здравословни проблеми:

  • Създаване на клинична пътека за лечение на малнутриция (състояние, при което тялото системно не получава нужните му хранителни вещества, витамини и минерали. Може да е свързано с недохранване или с липса на определен компонент в храната - витамин или минерал.- б.р.). Малнутрицията може да се дължи на различни видове заболявания, включително и онкологични;
  • Актуализиране на списъка на НЗОК според Наредба №16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания;
  • Включване на специалните медицински храни, достъпни на българския пазар, в плановете за болнично и извънболнично лечение при изброените по-горе заболявания и внедряването им в съответните клинични пътеки.
    400 000 е броят на хората с редки заболявания у нас

    400 000 е броят на хората с редки заболявания у нас

    5% от населението на ЕС е засегнато от редки болести

Откритото писмо е изпратено до Министерството на здравеопазването. С него авторите настояват да бъдат решени проблемите на пациентите, чието състояние изисква прием на специални храни за медицински цели за цялостно или допълващо хранене.

Тези пациенти страдат от малнутриция и кахексия в следствие на различни заболявания: анорексия, болест на Крон и улцерозен колит; вродени метаболитни заболявания; муковисцидоза, синдром на Wolf-Hirschhorn; хора с тежка церебрална парализа.

Мускулната атрофия влиза в списъка с редки заболявания

Мускулната атрофия влиза в списъка с редки заболявания

Решението на МЗ идва само час преди протестна кампания на болни

При множество от състоянията за прием на храните за медицински цели се налага приложение чрез сонда или гастростома, се казва в писмото.

В страната ни заплащане от Здравната каса на част от храните за медицински цели става при: пациенти с някои редки (вродени метаболитни) заболявания- включително и за извънболнично лечение; при част от пациентите с болест на Крон и улцерозен колит (по клинична пътека за болничен престой). Реинбурсация има и при пациенти с метаболитни нарушения над 18 г. (алиментарен маразъм/ оток от гладуване).

Здравната ни система забравила за болните от муковисцидоза

Здравната ни система забравила за болните от муковисцидоза

Клиничната пътека за деца и възрастни е една и е на стойност едва 980 лв.

Сумите за специални медицински храни (за болнично и извънболнично лечение) са между 800 и 1 700 лв месечно. Твърде често храните се закупуват само в случаите, когато семействата могат да си ги позволят и когато стартираните от тях дарителски кампании са успешни.

Пациентите не бива да бъдат поставяни в ситуацията да разчитат на дарителските кампании, за да живеят, се казва в писмото.