News.bg публикува текстовете Ви без редакция
Сестра ми е на 26 години. През 2007-ма й поставиха диагноза множествена склероза. Тогава се уплаших много. После изчетох доста информация за този проблем. Не искам да го наричам заболяване, но такава е практиката. Оказа се, че дяволът не е толкова черен и хората с MS работят и живеят до дълбоки старини, стига за тяхното здраве да бъдат положени съответните грижи.
* Множествената склероза /MS/
е хронично заболяване, което поразява централната нервна система. То има разнообразни симптоми, включително изменение в чувствителността, проблеми със зрението, мускулна слабост, депресия, затруднения в координацията и речта, болки.
Множествената склероза може да увреди подвижността и в най-сериозните случаи да причини инвалидност.
Тя поразява невроните - клетките в главния и гръбначния мозък, които пренасят информация, създават мисли и възприятия и позволяват на мозъка да контролира тялото.
Смята се, че множествената склероза се причинява от атака на имунната система на болния върху неговата нервна система и се категоризира като автоимунно заболяване.
Обичайният ход на болестта е с кратки периоди на остра изява на симптоми, следвани от период на отслабване или изчезване с продължителност седмици, месеци или дори години.
Не съществува медикамент, който да лекува множествена склероза. Разработени са редица медикаменти, които повлияват симптомите на заболяването или променят честотата на отделните пристъпи.
Кортикостероидите са средството, с което се повлияват пристъпите. Чрез имуномодулатори - интерферони, се намалява честотата и рискът от развитие на нов пристъп.
Проучванията показват, че те забавят настъпването на инвалидизация. Интерфероните спират прекомерните реакции на имунната система. Също така повишават устойчивостта на здравите клетки към вируси и така повишават съпротивителните сили на организма.
Пациентите, лекувани с интерферон, имат по-продължителни периоди без развитие на нови пристъпи, а при поява на нов тласък оплакванията са по-леки.
Лечението с интерферон не води до пълно излекуване и има странични ефекти. Въпреки това, то е единствената алтернатива за хората с MS.
* При сестра ми MS засегна зрението.
За 2-те години, откакто й поставиха диагнозата, тя получи 3 сериозни пристъпа, които бяха овладяни чрез терапия с кортикостероиди. Днес тя вижда прекрасно, владее италиански и гръцки език, следва италианска филология в Софийски университет, едновременно с това работи във фирма за легализация на документи и превежда от италиански на български език.
Доколкото знам, има клас интерферони, които са с високо качество и много скъпи. С такива се лекува футболистът Ивайло Йорданов - да е жив и здрав, защото той от няколко години се бори с множествената склероза и е вдъхновение за всички българи, които смятат, че тя може да бъде победена.
Моето семейство е бедно. Ние не можем да си позволим да закупим никакви интерферони, за качествени въобще не говоря. При трите си пристъпа досега сестра ми е третирана основно с кортикостероиди.
Правителството на Република България заплаща лечението на пациенти с MS, но не на всички. Те се третират с възможно най-евтините интерферони, но все е помощ. У нас болните от множествена склероза са няколко хиляди - май пропуснах да спомена, че средната им възраст е 25 - 30 години.
Сестра ми е записана в някакви списъци и повече от година чака да й дойде редът, за да я допуснат до животворните интерферони. Досега това не се е случило и никой не обяснява логично на нея и на нас по какъв критерий се подбират няколкостотинте късметлии, които се лекуват по програма на НЗОК.
* Изключителен цинизъм е намерението на българското правителство
да изпрати 5000 български пенсионери да почиват край морето на държавна издръжка. Винаги съм обичал и уважавал своите баби и дядовци. Един и една от тях погребахме през последните няколко години.
Другите двама са живи, но по-важно за мен е сестра ми да е жива и здрава!!!
За пенсионерите ще се грижим, както можем, ние - техните деца и внуци. А правителството да помисли как да подпомогне младите хора, поразени от едно или друго рядко заболяване. Искам всички младежи с диагнозата MS, не само сестра ми, да получат шанс за лечение и бъдеще. Затова няма да откривам банкови сметки. Не търся лична финансова помощ за моето семейство.
Гледайки от своята собствена камбанария, аз ще сметна мандата на сегашното правителство за успешен, ако във времето до края му бъде увеличена бройката на младежите с MS, включени в програмата за лечение с интерферони.
Ако това не се случи, ще измисля начин да тормозя следващото правителство. Няма да се откажа.
* Шапка свалям на Марио Гаврилов от БНТ, който направи силен документален филм за болните от множествена склероза в България.
Изчаках да видя дали ще се случи нещо след излъчването му. Нищо. Сестра ми и досега си чака.
Мълчах и се надявах дълго време, но тази акция с пенсионерите ми дойде в повече. Без никакви угризения на съвестта използвам бабите и дядовците за контрапункт на сестрите и братята ни. Иначе и моят глас ще се изгуби в пустинята.
Разчитам на подкрепата на всички журналисти. Говоренето за този проблем е първата крачка към неговото разрешаване. Моля, помогнете да натиснем, ако не сегашното, поне следващото правителство - да заделят повече средства за лечението на коварната MS.
Знам, че много български пациенти се нуждаят от държавна подкрепа, но множествената склероза е изключителен случай, защото хората с тази диагноза са в състояние не само да се грижат за себе си, но да се възпроизвеждат и да работят за бъдещото на България.
Помогнете!
boris
на 04.03.2009 в 09:01:47 #9Ей взе да ви идва акъла в главата.
NikB
на 01.03.2009 в 20:18:24 #8superuser, дори и аз и сестра ми да ходим да гласуваме, ние сме по-малко от пенсионерите +циганите+турците, така, че решението е в лустрацията на комунисто-мафиотите.
don
на 01.03.2009 в 18:44:16 #7Едното няма нищо общо с другото!!!
lalleen
на 01.03.2009 в 18:38:36 #6Пенсионерите ходят да гласуват под строй, така, че на тях ще се дава. Освен това - за ужас на всички, мразещи Костов - мога да ви кажа от собствен опит, че по негово време имаше доста големи суми, оптускани за нуждаещи се. При Костов - 450 лв за нещо си, 2 години след Костов, та досега - 250 лв. за същото и то - като е безпределно ясно, че 450 лв преди 10 години бяха много повече от 450 лв сега. Сега вече знаем откъде се е взела една част от този чудовищен излишък - защото парите се разпределят не сред нуждите 7 милиона души, а според нуждите на 240 хуманоиди, техните кръгове и квадрати, барабар с една камара хрантутници -агенции и комисии, на които ЕС закрива и им отнема лиценза, най-многото на глава от населението в ЕС полицаи, неподлежащи на коментар даже,държавни служители, които нарочно слагат прозорчетата на гишетата си толкова ниско, че да им се поклониш и да стоиш поклонен през цялото време, докато имаш нахалството да им губиш времето и тн. Очевидно е че пари има в изобилие, но ако не си в състояние сам да си откаднеш - много ти здраве.... Моля, да не се обижда авторът и всички в неговото и на сестра му полижение- но дотам сме докарани вече....
superuser
на 01.03.2009 в 18:02:48 #5Може да прозвучи грубо, но все пак: Сестра ти гласува ли? Не? А ти? И ти не, а? Е, бабите ти всичките ходят да гласуват! Резултата го виждаме всички!
stg
на 01.03.2009 в 17:59:51 #4за мене тоя номер с пенсионерите на море е просто добър начин да подпомогнат собствените си хотели с държавни пари, а като се замисля е подигравка с пенсионерите де
AdminL
на 01.03.2009 в 17:47:12 #3Заставам в абсолютна подкрепа! Но правителствата трябва да измислят начин да ИМА ЗА ВСИЧКИ! Да няма пренебрегнати, за да има за други. Абсурдно е животът на сериозно болните да се разиграва на томбола - за едни има лекарства - другите да чакат - кощунствено-нехуманно. Аз също обичам брат си повече от баба си, но това е избор, пред който си поставен на колене, с извити ръце - , нечестно, неетично, нечовешко. Баба ми е с коксартроза на тазобедрените стави, дала на държавата най-ползотворните си, млади и силни години на държавата, за да гради живота й. Брат ми е само на 25 години - млад и способен гражданин - пак на същата тази държава. Държавата е тази, която не трябва да оспорва по никакъв начин правото на достоен живот на гражданите си.
kokoboi
на 01.03.2009 в 17:40:51 #2някои не разбраха, че всеки се спасява от кочината - кой както може! и твоя случай не е уникален или нещо подобно - тъжно е, но доста хора са в подобна ситуация - дай всички да хленчим сега а?
Ана Болеин
на 01.03.2009 в 17:38:47 #1това трябва да го прочете Масларова!!!