Националният Алианс на хора с редки болести и Асоциацията Фамилна амилоидна полиневропатия-България връчиха на експерти в Министерство на здравеопазването молба за право на живот, адресирана до здравния министър Десислава Атанасова.

„Вярваме, че чувате гласовете на болните. Да молиш за живот е трудно, унизително е, особено за силни и успяващи хора, каквито до вчера ние всички бяхме. Но както знаете, болестта от която страдаме, прогресира бързо", се казва в молбата.

Пациентите настояват здравният министър да включи заболяването в списъка на болестите, за чието домашно лечение здравната каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни.

Председателят на Асоциацията Антон Адамски съобщи, че в България се знае за около 60 болни от тази рядка болест. Той поясни, че тя се предава генетично, но не винаги се проявява и че обикновено се развива след 40-50 годишна възраст. Лечението й струва около 30 000 лв. на месец за пациент.

Фамилната амилоидна полиневропатия е рядко наследствено генетично заболяване, от което страдат около 100 пациенти от над 36 фамилии в страната.

В основата на ФАП стои генетична мутация, която води до образуване на неразтворими белтъчни съединения, които се отлагат в нервните влакна, както и в някои органи (сърце, бъбреци, стомашно-чревен тракт) и по този начин нарушават функциите на периферната нервна система, сърдечно-съдовата система и стомашно-чревния тракт.

Заболяването обикновено се проявява при хората между 30 и 40 годишна възраст. За съжаление, заболяването прогресира бързо, а пациентите изпитват  мъчителни болки, които трудно се повлияват от обезболяващи средства. Болните отслабват силно, в резултат най-вече на обилни и чести диарии, които са и една от основните причини за недохранване и недостиг на жизненоважни за организма вещества. В крайния стадий на заболяването, засегнатите хора са неспособни да се самообслужват и са приковани на легло.

В редица страни от ЕС като Словакия, Португалия, Испания, Италия, Франция и Дания лечението на пациенти с такава диагноза изцяло се поема от обществените здравни фондове или се заплаща по специални пациентски програми от страна на държавата.

У нас към момента това заболяване не е включено в Наредба 38, определяща списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарствата. Поради тази причина, българските пациенти все още нямат достъп до това единствено, но скъпоструващо лечение.

„От месец февруари 2012 г. до днес са изпратени редица писма до министър-председателя на Република България, Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Комисията по здравеопазването към 41-во НС, до омбудсмана на Република България и до Консулативния съвет по редки болести.  Искрено се надяваме, че ще получим подкрепа от министър Атанасова и най-накрая ще бъде защитено основното и най-важното право на всеки човек - правото на живот", коментира  Антон Адамски, председател на Национална асоциация ФАП.