700 са българите, които са диагностицирани и се лекуват от хемофилия. От тях 100 са деца. Данните бяха обявени по повод 17-ти април - Денят на хемофилията. Тази година от Асоциацията на хората с хемофилия организират велопоход под надслов "Заедно".

В София велопоходът ще започне от пилоните на НДК на 21-ви април от 11.00 часа. Доц. Валерия Калева, председател на Работната група по хемофилия към Дружеството по хематология и ръководител на Центъра по хемофилия в УМБАЛ "Св. Марина" във Варна обясни причините за заболяването и неговото диагностициране.

Хемофилията се дължи както на наследствени, така и на случайни фактори. Основна причина е липсата на необходимите за нормално кръвосъсирване фактори VIII или IX.

Семействата, при които заболяването е наследствено, трябва да изследват новородените си момченца още при раждането. При около една трета от новородените обаче няма данни за други членове на семейството, засегнати от заболяването.

Велосипедисти подкрепиха болните от хемофилия

Велосипедисти подкрепиха болните от хемофилия

Болните от хемофилия не са по-различни

Симптомите са прекалено дълго кръвотечение при вземане на кръвна проба, твърде много синини в периода на лазене и прохождане, спонтанни кръвоизливи от носа, устатата, устната кухина, вътрешни кръвоизливи.

Качеството на живота на пациентите с хемофилия зависи от нивата на кръвните фактори. Те са маркер и за качеството на лечение на пациентите. У нас заплатено от Здравната каса количество фактор за кръвосъсирване на глава от населението е три, но за да бъдат покрити и профилактичните нужди при децата, е необходимо да бъдат заплатени 4 фактора. Тези единици осигуряват необходимото за поддържане на ставните изменения на хората с хемофилия.

Доц. Колева, председател на Работната група по хемофилия към Дружеството по хематология, уточни, че в България реално децата пациенти са включени в програми за профилактика, което осигурява нормалното им качество на живот, както и възможността те да спортуват.

Реално профилактиката е необходима за запазване на ставния статус на децата. При възрастните има 12 пациенти, които имат спешна нужда от хирургична интервенция - ортопедична смяна на става.

За тях е необходимо нивото на съответния фактор да се поддържа в рамките на седмица на 100% предвид тежкото нарушение на кръвосъсирването. При тях смяната на стави следва да се осъществи след планов прием, като за оперативната дейност бъде осигурено заплащането на фактора от Министерство на здравеопазването.

"Ние представихме данни за броя пациенти, които се нуждаят от планови ортоподечни интервенции, за да може МЗ да знае какъв ресурс допълнително трябва да бъде съобразен в методиката, чрез която се заплаща лечението в лечебните заведения за 2019 г.", заяви проф. Жанет Грудева, национален консултант по клинична хематология.

Около 850 хиляди лева е необходимият финансов ресурс. При операцията на един хемофилик са необходими поне 80 хиляди единици фактори, които се разпределят предоперативно, следоперативно и по време на терапията. Цената на една единица е 0,60 лв.

Докато здравното ведомство осигури ресурс за тези възрастни пациенти, те ще продължават да куцукат или чакат или участие в клинични изпитвания.

"Трудно пациентите могат да съберат пари, за да си купят фактор на кръвосъсирване", заяви председателят на асоциацията.