Сдружение на пациентите със Спинална мускулна атрофия (СМА) алармират, че една от най-страшните и смъртоносни генетични болести, у нас не е в списъка на заболяванията, лечението на които Националната здравно-осигурителна каса (НЗОК) реимбурсира.

По думите им у нас съществуващите възможности за достъп до лечението са възпрепятствани от редица процедурни и нормативни пречки.

На 27 януари 2016 г. Комисията по редки заболявания към Министерството на здравеопазването (МЗ) е приела препоръка за добавяне на СМА тип 1, 2 и 3 към Списъка на редките заболявания.

От сдружението твърдят, че тази препоръка все още не е приета и разписана от министър на здравеопазването.

По тяхна информация, тази година два пъти е отправено предложение до НЗОК за включването на СМА в Списъка на заболяванията, за чието домашно лечение касата заплаща напълно или частично лекарствени продукти, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели (Списъка).

От организацията са категорични, че отговор или приемане на предложението от страна на НЗОК, до този момент няма. Единственото уверение получено от Министерството на здравеопазването е, че поради съществуващ нормативен вакуум към момента е невъзможно включването на СМА в Списъка.

Те споделят, че след дълги усилия и настояване за срещи и активна кореспонденция с МЗ, в края на ноември продуктът за лечение на СМА nusinersen е включен в списъка.

От сдружението изтъкват, че това не решава проблема на нито един пациент, защото продуктите включени в списъка не се заплащат с публични средства и никоя болница не може да отдели пари от своя бюджет, за да осигури лечение дори за един единствен пациент.

Според представителите на организацията повечето страни в Европа са намерили начин да осигурят лечение за болните от СМА, въпреки че то е скъпо, а лечението показало, че пациентите подобряват значително състоянието си. 

Лекарството се използва също в САЩ, Канада, Бразилия, Япония, Австралия и в много други страни. Очаква се и Македония да започне лечението на своите граждани, засегнати от СМА.

Според сдружението единственият механизъм, по който може да бъде финансирано лечението на страдащите от СМА е Център "Фонд за лечение на деца" (ЦФЛД). Нямало обаче гаранции, че ЦФЛД има капацитета и нужните средства, за да подсигури финансиране за лечението на болните от СМА.

От сдружението смятат, че единственото устойчиво решение е заболяването да бъде включено в списъка на НЗОК за реимбурсация.

Спиналната мускулна атрофия е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност.

Около 1 на 6 000 до 1 на 10 000 живородени деца се раждат със заболяването.

Въпреки че е рядко заболяване, СМА е водеща генетична причина за детска смъртност, като в повечето случаи децата умират от задушаване. С напредване на заболяването, мускулите им отказват един по един, накрая и мускулатурата на гръдния кош също спира да работи, дробовете се пълнят с течност и настъпва бавна смърт.

Преди това децата прогресивно губят способност да се движат, да стоят изправени и да седят.

Болестта не засяга мозъка и пациентите са със запазени мисловна дейност и интелигентност. Това означава, че те напълно осъзнават какво им се случва и какво предстои.