Децата в будна кома - оцеляване поединично

Продължава борбата за връщането към нормалния живот на вече 20-годишния Наско.
Преди 13 години той беше блъснат от джип в родния му Димитровград, докато отиваше на училище и от тогава е в състояние на будна кома. През всичките тези години неотлъчно до сина си е майката на Наско - Бистра Михайлова.

В средата на миналата година тя разказа за новата надежда пред детето й - процедура по присаждане на стволови клетки, на която той беше подложен три пъти в клиниката „Нейровита" в Москва. Този път обаче тя ни потърси, за да изрази разочарованието си от огромната неосведоменост, която цари сред обществото относно подобни проблеми, отказа на помощ от страна на българските институции и апатията сред тези, които биха могли да помогнат на деца като Наско.

До момента Атанас е подложен на пет процедури за присаждане на стволови клетки. Лекарите от Москва обаче са категорични, че трябва да бъдат осъществени всички манипулации по процедурата, които са общо 20.

Чрез дарителска кампания, помощта на кмета на Димитровград и различни спонсори, Бистра, която се бори сама за здравето на Наско, успява да събере необходимата сума от 23 000 евро. С тези средства са заплатени 20-те дози, необходими за момчето. Всяко едно посещение в руската столица обаче възлиза на поне 3 500 евро. Към момента в дарителската сметка, открита за Наско, са останали едва 200 лв. и през последните месеци няма никакви постъпления, разказва Бистра.

От думите й става ясно, че проблемът със събирането на средства от дарения е изключително сериозен. Самото лечение можеше да е много по-бързо и ефикасно, ако бяхме отишли в Москва още, когато ни бяха поканили - през 2004 г., отбелязва Бистра и допълва - но всичко опира до пари.

Все пак и сега има резултат - всеки, който е минал през клиниката, го е усетил и го вижда, твърди още тя и разказва, че в „Нейровита" на подобни манипулации се подлагат хора от цял свят. Споделя и за американска гражданка, чиито гръбначен стълб е бил прекъснат след катастрофа, а след процедурите там жената вече прави крачки сама.

Наско вече успява да задържа погледа си, рехабилитаторът също споделил, че усеща сила в краката на момчето. Виждам подобрението му, за него потвърждават и лекарите от клиниката, казва още майката.

По думите й обаче сред обществото у нас липсва осведоменост и ясна представа за лечението със стволови клетки. Хората са объркани, не знаят, че са необходими няколко манипулации, а не една единствена. Не става ей така - хоп с едно отиване, изтъква Бистра.
Допълва, че българите са склонни да даряват, но именно защото нямат представа за това, че са необходими голям брой интервенции, веднъж помогнали, спират да отделят средства. Солиден „принос" в тази насока е липсата на контрол и отчитане на вече дарените средства.

По думите на Бистра, за съжаление много родители не изразходват събраните за децата им дарения по най-правилния начин. Искам да попитам колко от тези деца в будна кома, за които са събрани средства чрез различни кампании, са били изпратени за лечение. Колко от тези родители, които получиха значителни суми, си направиха труда да потърсят помощта на лекари в чужбина, пита гневено още майката на Наско.

Уточнява и че лично е разгоряла с много от тях, предложила им е своята помощ, но те я отказвали. Няма контрол, никой не следи как се изразходват тези дарения и дали отиват за лечението на децата, става още ясно от думите й. На толкова деца помогнаха, събраха се пари, и от дарителки кампании, и от инициативата на столична община за деца в кома. Някой знае ли колко от тях заминаха да се лекуват... На мен никой не помага, а аз успях няколко пъти да заведа Наско в Москва, споделя още Бистра.

Благородните жестове и дарителските кампании са нещо чудесно, но те не могат да помогнат на всички деца и младежи, които са в състоянието, станало известно като „будна кома". Единствено отговорна и целенасочена национална политика може да създаде условия за лечение и възстановяване на тези пострадали.

С разочарование Бистра допълва, че държавата не поема никаква отговорност за случаи, подобни на сина й. Разказва, че малко след инцидента, преобърнал живота на детето й, е провела среща със зам.-здравен министър. Отговорът е бил - разбираме ви, но нищо не можем да направим, алтернатива за лечение няма.

Единствено съчувствие и подкрепа Бистра е получила и от Фонда за трансплантации. Майката на Наско е писала писмо до вече закритата институция през пролетта на 2010 г.

Отговорът закъснял с месеци, а в полученото писмо едва през август се посочвало, че от Фонда споделят мъката на Бистра, но не могат да отпуснат финансиране, защото лечението със стволови клетки за състояния в будна кома не е доказано.
Това лечение не е експериментално, клиниката има лиценз и аз виждам с очите си подобрението на Наско, казва през сълзи Бистра.