В момента има дефицит на медикаменти за лечение на хемофилия. Българите с това заболяване посрещат 17 април - Световния ден на хората, страдащи от хемофилия, с редица нерешени проблеми.

Това съобщи председателят на българското Дружество по хемофилия Йордан Недев, цитиран от health.bg.

„Министерството на здравеопазването доставя медикаменти, които са безплатни, но количествата не са достатъчни и доставките не са ритмични. Дори в момента има недостиг на медикаменти." - коментира Йордан Недев.

Количествата медикаменти, които получава у нас един пациент, страдащ от хемофилия, са два пъти по-малко от приетите европейски стандарти, а това излага на риск здравето и живота на хората с това заболяване.   

Друг проблем е недостигът на компетентни специалисти - такива има само в големите градове.

По думите на Йордан Недев, добрата световна практика е пациентите да бъдат обучени така, че да могат да прилагат лечение у дома по подобие на инсулиновата терапия при диабетиците.  

„По време на снежните бури се наложи човек от русенско село да бъде превозен с БТР до Русе само за една инжекция. Такива ситуации може да се избегнат, ако пациентите бъдат обучени сами да си поставят инжекции при симптоми за кръвоизлив. Лекарите обаче не приемат тази идея." - обясни председателят на Дружеството по хемофилия.

Той допълни, че най-доброто лечение е профилактиката - в развитите страни на пациентите се поставят инжекции на всеки 1-2 дни, вместо да се реагира когато настъпи кръвоизлив.  

При хората с хемофилия е нарушено кръвосъсирването, затова те се нуждаят от заместваща терапия с коагуланти. Заболяването се дължи на хромозомен дефект и се предава по наследство на децата от мъжки пол. То води до проблеми с мускулите и ставите, като при липса на адекватно лечение има риск от трайно инвалидизиране.

Основен проблем у нас е практическата невъзможност за профилактика на заболяването. Приетият подход е да се реагира при кръвоизливи и кризи.     

В България функционират 6 центъра, в които пациентите с хемофилия могат да получат компетентна лекарска помощ. Това са Националният хематологичен център, детската клиника в Александровската болница, както и центрове в Пловдив, Стара Загора, Варна и Плевен.

У нас около 650 души страдат от хемофилия, като близо 100 от тях са деца.