Депутатите подкрепиха хората с редки заболявания. Като израз на съпричастност и подкрепа народните представители пуснаха десетки балони в небето пред входа на парламента. 

Парламентарният шеф Цвета Караянчева, заместник-председателят на парламента Нигяр Джафер, председателят на Комисията по здравеопазването Даниела Дариткова и депутати от различни парламентарни групи се включиха в инициативата, с която се отбелязва Денят на редките болести.

Мотото на инициативата е "Покажи своята рядкост! Покажи своята съпричастност!".

В парламента беше открит тематичен щанд с информационни материали, предоставени от Националния алианс на хора с редки болести.

Караянчева отбеляза, че трябва да се подкрепят хората с редки болести, защото те са част от обществото и не бива да се чувстват изолирани.

"Като народните представители, трябва да знаем проблемите на хората и да ги решаваме своевременно", подчерта парламентарният шеф. 

Отбелязваме Деня на редките болести

Отбелязваме Деня на редките болести

У нас болните са над 400 хиляди, много от тях - деца

По думите на председателя на здравната комисия Даниела Дариткова рядкото заболяване е предизвикателство първо за пациента и за неговите близки, и второ за медицинските специалисти.

Тя допълни, че, ако досега са известни около 7000 вида различни редки заболявания, само за 5-6 % от тях има лечение.

По думите ѝ списъкът с редки заболявания, които се подпомагат от НЗОК, се увеличава всяка година, а средствата, които се дават за лечение на редки болести, са много повече от тези за масовите хронични незаразни заболявания. Според нея това е доказателство за ангажимента на държавата към пациентите с тези заболявания.

По инициатива на Европейския съюз на пациентските организации за борба с редките болести от 2008 г. в последния ден от месец февруари се отбелязва Денят на редките болести. Той се чества в редица страни от Европейския съюз, в САЩ, в Китай, в Япония, в Канада, в Австралия, в Бразилия и др. В един и същи час във всички страни ще бъдат пуснати балони в подкрепа на пациентите с редки болести.

НЗОК иска отделен фонд за лечение на редки болести

НЗОК иска отделен фонд за лечение на редки болести

Правителството прие годишния доклад за дейността на НЗОК