30% от пациентите с акромегалия остават без лекарства. За това алармира Ваня Добрева от Асоциация "Хипофиза". Асоциацията е поискала информация по Закона за достъп до информация от Изпълнителната агенция по лекарствата, Комисията за защита на конкуренцията, Агенция "Митници", НАП и НСИ. От информацията, предоставена от НЗОК в срок от 24 дена, става ясно, че по отношение на събирането на данни за плащаните лекарства и изписаните по протокол цари пълна какофония. Обобщената справката е за периода януари - септември 2017 г.
От нея е видно, че дори информацията за рядкото заболяване акромегалия не е коректна. Пациентите се лекуват с лекарството Sandostatin.
Ваня Добрева заяви, че в асоциацията имат точен брой на пациентите, тъй като това е рядко заболяване и всички пациенти се наблюдават в един център.
Би трябвало активните протоколи да са поне - 1 260, а числото е 984.
"Според това, което ние имаме като информация, 30% от нашите пациенти остават без лекарства. Това е доживотна терапия и е изключително важно пациентът да се придържа към нея, за да не нарасне туморът му", заяви Добрева.
Обобщената справка на НЗОК показва още, че за единия месец за инсулин има 300 протокола, а за следващия месец 30, което също не е възможно. Пациентските организации алармират, че в момента у нас в аптеките липсват лекарства за трансплантирани пациенти, пациенти с хронични заболявания и диабет. Така в аптечната мрежа у нас липсват медикаментите - Cellcept, Sandostatin Lar, Tranjenta.
От предоставената обобщена справка от НЗОК става ясно, че за лекарството Cellcept разликата между "брой на опаковки по заверени протоколи" е 857 423, а броят платени опаковки е 6772 или това е разлика от близо 100 пъти. Видно е, че са платени опаковки от НЗОК, за които насреща не стоят протоколи.
Добрева припомни, че в Закона за хуманната медицина е записано задължение фирмите да задоволяват първо нуждите на вътрешния пазар, но това не се случва, тъй като лекарствата липсват в аптеките. Спряганият в размер на 400 млн. лв. паралелен износ всъщност възлиза на близо 2 млрд. Добрева посочи, че 59 % от внесените лекарства от страни от ЕС се изнасят обратно.
По данни, предоставени от Агенция "Митници" и НСИ, вносът от страни от ЕС е в размер на 1 924 014, износът е 1 131 662. По отношение на контрола съществуващата нормативна уредба не се спазва. По данни на НСИ фирмите, които изнасят лекарства и са декларирали това в НАП, са 91, същевременно в Изпълнителната агенция по лекарства деклариралите намерение за износ са едва 33. Добрева посочи, че две трети от фирмите изобщо не подават никаква информация в ИАЛ, а въпросната контролна агенция не ползва данните от НАП.
"Това е поредното доказателство, че никой не следи какво се случва в този бранш. Фирмите са оставени да изнасят абсолютно на воля", коментира Добрева. Същевременно във всички страни от ЕС съществуват ограничителни режими. У нас се готвят промени в Закона за хуманната медицина, с които да се въведе списък на лекарствата, забранени за експорт.
От сдруженията за защита правата на пациента - Асоциация "Хипофиза", Сдружение за развитие на българското здравеопазване и Център за развитие на българското здравеопазване - смятат, че тази промяна няма да сработи в полза на пациента. От Асоциация "Хипофиза" настояват у нас да бъде въведен моделът на Испания, в която се практикува двойно договаряне на цени за износ и за вътрешния пазар. Добрева посочи, че това решение не изисква работещи институции и работеща информационна система, която да следи движението на самите лекарства.
В момента няма адекватна информация какво плаща касата, констатира тя. От асоциацията ще изготвят законодателно предложение за прилагане на испанския модел у нас.
USD
CHF
EUR
GBP
