Едва за 5% от редките болести има лечение. В България хората с редки болести са 400 000. За това призна Наталия Григорова, председател на сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация" на пресконференция в БТА, посветена на представяне на проекта "Овластяване на хора с редки болести".
По думите й редките болести са непознати и нелечими, а нуждите на хората не са посрещани до социалните им права, не са интегрирани в социалната политика и за тях не се предлага специализирани социални услуги и подкрепа.
От Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация" настояват да се актуализира списъкът на редките болести, тъй като това не се прави адекватно, което затруднява и лечението на тези хора. Към настоящия момент в списъка с редките болести влизат около 60 редки заболявания.
Основните човешки права на хората с редки болести биват нарушавани, затова и основна цел на проекта е да допринесе за намаляване на социалните различия чрез овластяване на хората с редки болести за гражданско участие и иницииране на реформи за подобряване на достъпа до социална подкрепа на засегнатите от редките болести в България, обясни Григорова.
Очакванията на сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация" в краткосрочен план са активиране на хората засегнати от редки заболявания в застъпнически действия, насочени към отстояване на правото им на получаване на адекватна и навременна социална подкрепа.
В дългосрочен план сдружението очаква създаване на центрове за специализирани социални услуги за хората с редки заболявания и болести.
Основните дейност на проекта са три:
1. Първата дейност е споделяне на опит и добри практики за изграждане на партньорство между България и Норвегия в областта на редките болести. Предвижда се работна визита на двама експерти от екипа на проекта и двама пациентски представили в Норвегия. Предвижда се представяне на доклад за установените по време на визитата добри практики.
Освен това се предвижда още двудневен двустранен информационен семинар в София за запознаване и информиране на хората с редки болести с практиките за подкрепа и грижи в Норвегия. Събитието трябва да се състои в периода август-септември 2020 г.
2. Планува се обучение за овластяване на хората с редки болести. Предвидени са три семинара за хора с редки заболявания, които ще се проведат в София, Пловдив и Варна с над 120 участници от цялата страната. Периодът на обучения се очаква да бъде февруари-ноември 2020 г. Темите ще бъдат свързани с правата на хората в Европейския съюз, застъпничеството и как се подобрява положението на уязвимите групи за постигане на равноправие и към кои институции могат да се обърнат хората с редки заболявания.
3.Третата дейност предвижда застъпническа кампания, чрез която да бъде създаден Консултативен съвет от хора с редки болести, в който трябва да бъдат включени поне 5 души с различни редки заболявания. По тази дейност ще бъде организирана заключителна кръгла маса с представители на местната и национална власт за отстояване правото на хората с редки болести да получават грижи.
В резултат на всичко това ще бъде внесено към публични институции на национално и местно ниво официално становище с препоръки за интегрирането на редките болести в Закона за социалните услуги и застъпване на правата на хората с редки болести в социалната политика на страната.
Проектът се реализира с финансова подкрепа, предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП, в партньорство с норвежкия експертен център за редки болести FRAMBU.проса.
USD
CHF
EUR
GBP
