Осветяват НДК в лилаво в подкрепа на хората, болни от лупус. Информационна седмица за ревматичните заболявания от 8-ми до 14-ти май насочва вниманието към редки автоимунни заболявания като лупсуса.

Целта на кампанията е да информира хората за симптомите на различните заболявания и за тяхното лечение, съобщиха по време на дискусията "(Не)обикновеният живот с рядко заболяване в България".

Боряна Ботева, председател на Организацията на пациентите с ревматични заболявания посочи, че сега акцентът е върху заболяванията лупус и фибромиалгия. "Днес в 20.00 часа НДК ще бъде осветен в лилаво в подкрепа на хората с лупус", каза Ботева.

Лупусът е рядко, системно, автоимунно заболяване, което се среща при един на всеки около 2 хиляди души. То може да засегне всеки орган или система на тялото.

В България лупусът е включен в списъка с редки заболявания. Честотата му е под 50 случая на 100 хиляди. В Европа честотата на заболяването варира между 12,5 и 39 случая на 100 000 души.

Все още не са известни причините за отключването и развитието на болестта. Установено е, че болестта е генетична, но съществуват и други фактори за отключване на лупсуса - слънчевата светлина, стресът, хормоналния дисбаланс, цигареният дим, някои лекарства.

Името на болестта идва от латински и означава вълк. Заради лезиите по лицето, които напомнят ухапване на вълк, но и заради спецификата на заболяването - собствените ни антитела безжалостно атакуват здравите клетки в тялото.

Среща се осем пъти по-често при жените. Засяга преди всичко млади жени, понякога поразява и деца, както и хора на всякаква възраст. Наричат болестта великият имитатор - симптомите са много разнообразни - силна умора, болезнени и подути стави, необяснима температура, кожни обриви. Лупусът може да изглежда като грип, бъбречна или сърдечна недостатъчност. Затова го наричат великият имитатор. Поставянето на диагнозата отнема средно шест години.

Сред известните личности с лупус са Селена Гомез, Лейди Гага, Тони Бракстън, Сиил, Пола Абдул, която е посланик за информираност за лупуса и не се страхува да говори, че страда от болестта. Диагнозата лупус е доживотна. Целта е да бъде постигната ремисия и да бъдат предпазени органите от увреждане.

Лечението изисква усилия на мултидисциплинарен екип - ревматолог, клиничен имунолог, нефролог, кардиолог, хематолог, дерматолог, невролог, ендокринолог и др. Основният проблем на хората с лупус в България е липсата на информация, трудният достъп до специалисти. Засега Здравната каса покрива 100% само биологичната терапия за заболяването. Останалите медикаменти хората си плащат сами. Понякога цената може да достигне 900 лв. на месец, което е непосилно за много от пациентите.

Боряна Ботева допълни, че лупусът засяга предимно чернокожи и азиатци, европеидната раса страда по-рядко от това заболяване. В България заболяването е обявено за рядко.
В САЩ заболяването е много разпространено. Там асоциациите в подкрепа на пациентите с лупус организират кампании, а с набраните средства се финансират клинични проучвания за ново лечение.

"Благодарение на всичко, което се случва там отскоро ние имаме биологично лечение за лупус", посочи Ботева. Все още няма статистика колко точно страдат от заболяването. Ботева коментира, че биологичната терапия не е за всички пациенти.

Така например много добре се повлиявали пациентите с лупус от терапията с човешки имуноглоболин. Той се произвежда от българска фирма към здравното министерство. За съжаление лечението с имуноглоболин не е включено в листовката на препрапарата и затова лечението с него не се покрива от Здравната каса. Лекарството се прилага в зависимост от килограмите на пациента. Средно лечението излиза между 900 и 1200 лева на месец. Прилага се в Клиниката по ревматология в София.

За да се включи като показание в листовката, е необходимо клинично изпитване. Такова обаче няма, не са предвидени и средства за него. "Ще се опитаме да потърсим съдействие от здравна комисия от Изпълнителна агенция по лекарствата дали не може на базата на опита, който ревматолозите имат, да се включи в листовката и тогава вече да се отворят другите врати за реинбурсация", коментира Ботева.

По думите й включването на лекарствения продукт в списъка за реинбурсираните лекарства със сигурност ще отнеме няколко години. До тогава хората ще трябва да си го закупуват, а от сдружението ще се опитват да помогнат на всеки пациент с диагноза лупус.