Болни с мускулна атрофия искат заболяването да се включи в списъка на НЗОК

От Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия (СМА) в България настояват болните да имат възможност да се лекуват в страната. Според тях най-естественото нещо е държавата, в която родителите на тези пациенти плащат данъци и здравни осигуровки, да се погрижи за тях.

От Сдружението упрекват, че България е единствената страна на Балканите, която не лекува своите болни от тази смъртоносна болест и изтъкват, че вече дори Македония поема лечението на пациентите си с тази диагноза.

"Нима европейска България е по-бедна и нехуманна от съседите си, на които имаме амбицията да помагаме за присъединяването им към ЕС", питат от организацията.

Те осъждат практиката родителите да се превръщат в здравни емигранти, за да спасят децата си и напомнят, че от няколко години има доказано ефикасно лекарство за заболяването. Въпреки това обаче в България спиналната мускулна атрофия все още не е включена в списъка с редки заболявания, за да може лечението й да се реимбурсира от НЗОК.

Болни с мускулна атрофия искат да са част от списъка с редки заболявания

НЗОК не поемала лечението на пациентите

От Сдружението припомнят, че още на 27 януари 2016 г. Комисията по редки заболявания към Министерството на здравеопазването е приела препоръка за добавяне на спиналната мускулна атрофия към Списъка на редките заболявания. Тази препоръка обаче не е подписана от четвърти поред министър на здравеопазването.

Според информация на Сдружението вече два пъти е било отправяно предложение до НЗОК за включването на СМА в Списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Касата заплаща напълно или частично лекарствени продукти, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели. До този момент обаче няма отговор от НЗОК.

„Александровска” с възможност за лечение на редки болести

Три експертни центъра откриват в университетската болница

В края на ноември тази година лекарството Спинраза беше включено в списъка по чл. 266а, ал. 2 от Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина, обясняват от Сдружението, но уточняват, че това не е решение на проблема, тъй като болниците не разполагат с достатъчно пари за лечение на тези пациенти.

В момента единственият начин да бъде финансирано лечението на пациенти със СМА е през Център "Фонд за лечение на деца", информират от организацията. Те обаче се опасяват, че няма гаранции, че и след трансформирането на Центъра в агенция към Министерството на здравеопазването, там ще има нужните средства за финансиране на лечението на болните от СМА.

3500 деца се раждат с генетични заболявания годишно

Едва 1% могат да се повлияят от скъпоструващото лечение

Единственото решение, което ще даде възможност всички пациенти да бъдат лекувани, е заболяването да бъде включено в списъка на НЗОК за пълна реимбурсация, убедени са от Сдружението.

По тази причина те се обръщат с призив за съдействие към държавния глава, министър-председателя, министъра на здравеопазването, омбудсмана и председателя на Комисията по здравеопазване към Народното събрание