Проблемите на хората, страдащи от Булозна Епидермолиза, отново станаха повод за разкриване на недъзите на здравната ни система, един от които е тоталната липса на приемственост.

Преди дни болните от ЕБ дадоха пресконференция, на която обясниха пред медиите, че буквално са изоставени от държавата и че трябва да се справят сами с диагнозата си.
Ежемесечно за нуждите на хората с това заболяване са необходими минимум 2 000 лв., за да могат да си закупят специални превръзки, с които да предпазват раните и усложненията по кожата си вследствие на болестта.
Оказва се, че Националната здравна каса не поема по никакъв начин тези санитарни материали и хората са принудени да си ги купуват сами.

По-рано днес директорът на НЗОК Пламен Цеков беше категоричен, че със Здравната каса не е търсен диалог в тази насока. При нас не е постъпвало искане от тяхна страна и би било редно първо да дойдат и да обсъдим въпроса. Всеки може да протестира, но нещата все пак се решават в диалог, заяви той в сутрешния блок на БНТ.

Припомняме обаче, по време на пресконференцията на болните от Булозна Епидермолиза беше многократно изтъкнато, че диалог с държавата е търсен и че организацията, представляваща хората с този проблем, е сигнализирала и сигнализира вече години здравните власти у нас.

По този повод News.bg се свърза с „ДЕБРА България" с молба за коментар на казаното от шефа на НЗОК.

От там ни обясниха, че на 30.11. 2011 година са получили писмо от Здравната каса, в която се посочва, че към тогавашния момент в Министерство на здравеопазването е сформирана работна група за изменение на Наредба 38.
Припомняме, това е наредбата, регламентираща заплащането от НЗОК на лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели. Именно в нея трябва да бъде включено заболяването Булозна Епидермолиза, настояват болните от него и близките им.

На 1 декември 2011 г. изменената наредба е качена на сайта на МЗ, без заболяването Булозна епидермолиза да е включено в нея. Как така първо от НЗОК казват, че по изменението на наредбата се работи, а още на другия ден тя се качва изменена, питат основателно от организация „ДЕБРА България".

От там изрично подчертават, че търсят диалог първо със здравното министерство, за да бъде включено заболяването във въпросната наредба. НЗОК се явява втората институция по веригата в решаването на проблема.

Въпреки това, продължават от ДЕБРА, имаме отговор от НЗОК, подписан от стария управител Нели Нешева. Това, че г-н Цеков не знае, е негов проблем, но това за пореден път показва, че няма приемственост и че е най-удобно да се каже, че не сме си потърсили правата и исканията ни се омаловажат, коментират от организацията.

През годините от ДЕБРА многократно са сигнализирали здравното министерство за необходимостта от съдействие за проблемите на болните от ЕБ, става ясно и от публикуваната на сайта им дълга кореспонденция с отговорните институции.
Очевидно, за съжаление до момента реален резултат няма. Остава да гадаем дали обяснението се крие само в безобразната приемственост при честата смяна на здравни министри, шефове на Здравната каса и други властимащи, от които зависи лечението на десетки хора.