Болните от рядкото заболяване булозна епидермолиза излязоха на протест пред Министерски съвет в пореден опит да получат съдействие от страна на държавата.

Припомняме, ежемесечно за нуждите на хората с ЕБ са необходими минимум 2 000 лв., за да могат да си купят специални превръзки, с които да предпазват раните и усложненията по кожата си вследствие на болестта.

Оказва се, че Националната здравна каса не поема по никакъв начин тези санитарни материали и хората са принудени да си ги купуват сами.

Битката на болните от булозна епидермолиза продължава вече няколко години, като основното им искане е включването на заболяването в списъка към Наредба № 38, която определя заболяванията, за чието домашно лечение НЗОК изплаща средства напълно или частично.

Съгласно наредбата включването на нови заболявания в списъка се извършва след преценка на министъра на здравеопазването въз основа на положително становище от националния консултант по съответната медицинска специалност, положително становище от НЗОК за финансовата възможност за включване на заболяването, както и становище от специализираните дирекции в Министерството на здравеопазването.

Днес е крайният срок съгласно Наредбата, в който мнението на националния консултант трябва да бъде представено на министъра на здравеопазването.

Пред news.bg Десислава Абаджиева от сдружение ДЕБРА -България, защитаващо правата на болните от ЕБ, обясни, че становището на националния консултант по дерматология Стоян Тонев е било получено едва късно вчера.

„До последно не знаехме дали то е изпратено или не. Не ни беше предоставено дори копие от това становище и трябваше да си поискаме сами. Изобщо, започнахме да водим една телефонна война с институциите", коментира Абаджиева.

Тя беше категорична, че е наложително да има механизъм, който да проследява кореспонденцията между институциите.

Абаджиева поясни, че на 11 януари от МЗ са уверили сдружението, че са поканили националния консултант по дерматология с искане да изпрати становище по въпроса. На 21 януари представители на организацията са се срещнали с него и той им е казал, че не е получавал подобно писмо. „Започнахме да търсим тази покана, за да му я препратим, притеснявайки се, че срокът изтича", отбеляза Абаджиева.

В крайна сметка положителното становище от страна на ген. Тонев е получено вчера. Сега се очаква и позицията на Здравната каса дали ще има финансов ресурс да поемат необходимите медикаменти и консумативи.

От Здравното министерство са уверили болните от булозна епидермолиза, че исканията им ще бъдат придвижени и по отношение на следващата стъпка - включването на необходимите медикаменти в Позитивния лекарствен списък.

Въпреки това притесненията на хората, страдащи от ЕБ, не намаляват. Те се опасяват, че има риск заболяването да не бъде включено в наредба 38, която може да се променя веднъж годишно.

Припомняме, неколкократно Стойчо Кацаров, председател на Център защита правата на здравеопазването, се изказа, че наредбата може да се променя изключително лесно с решение на министъра на здравеопазването.

News.bg разбра още, че болните от Булозна Епидермолиза са завели дело в Комисията за защита от дискриминация заради отношението на здравните институции към тях.

„Битката ни е от 2011 година. От тогава до момента сме получили десетки писма и отговори, без никаква решение. Все пак става въпрос за едва около стотина души, 30 от които деца. Надали подпомагането им ще е такъв голяма финансов ресурс за държавата", коментира в тази връзка Абаджиева.